Seltene

Krankheiten

Diagnose seltene Krankheit – Ein neuer Lebensweg beginnt

Wussten Sie, dass in der Schweiz rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen sind? Dies bringt grosse Herausforderungen für die betroffenen Familien mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, oft auch Isolation und Kämpfe mit den Versicherungen. Um diese Familien nach der Diagnose «Seltene Krankheit» auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll zu begleiten, wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) am 20.2.2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet.

Seither verbinden wir bereits 860 betroffene Familien und schenken diesen unvergessliche Glücksmomente. Mehr als 11'000 kleine und grosse Gäste durften wir seit der Gründung an den kostenlosen Familien-Events schweizweit begrüssen. Ebenso sind 835 Eltern aktiv in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook mit dabei!

Die Entlastung der Eltern erfolgt über den kontinuierlichen Wissenstransfer zum Thema Seltene Krankheiten bei Kindern. Wir sind nah bei unseren wunderbaren Familien und erfahren viel über deren Bedürfnisse. Ausgehend davon, setzen wir nachhaltig wirkende Projekte wie die KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, die KMSK Wissensplattform (d/f/i/e) und das jährliche KMSK Wissens-Forum mit Live-Streaming für betroffene Familien, Fachpersonen und Medien um.

Dank Spenden durften wir seit 2014 betroffene Familien mit rund CHF 3.3 Mio. finanziell unterstützen, so zum Beispiel mit Therapien, Hilfsmitteln, Auszeiten, Mobilität, usw. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate, Gönnerbeiträge und Sachspenden angewiesen.

«Die Diagnose Seltene Krankheit war ein Schock. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) hat uns von Beginn weg unterstützt und uns gezeigt, dass wir nicht allein sind. Heute gehen wir als glückliche Familie durch unser etwas anderes Leben». Betroffene Mutter

Wir danken für das Vertrauen, welches wir von unseren wunderbaren Familien und den langjährigen Spender*innen, Gönner*innen, Partner*innen, Sponsor*innen, unzähligen Fachpersonen und Medienunternehmen erhalten.

Als unabhängige NPO erhalten wir keine Gelder von der öffentlichen Hand. Wir danken von Herzen für eine geschätzte Spende.

Vorstellung des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten: KMSK Magazin SELFCARE – Seltene Krankheiten