Hilf mit und ermögliche Noémie ihren Herzenswunsch
Was
Noémie in ihrem jungen Alter schon alles erleiden musste, ist kaum vorstellbar.
Unerträgliche Schmerzen, unzählige Untersuchungen und immer wieder die Aussage
der Ärzte: «Wir können nicht sagen, woher Noémies Symptome kommen.» Es gibt
keine Behandlungsmöglichkeiten, keine Schmerzlinderung und keine Prognosen. Für
die Eltern ist es unerträglich, miterleben zu müssen, wie schlecht es
ihrer Tochter geht und zugleich nichts dagegen unternehmen zu können.
Gemeinsame Ausflüge auf dem Fahrrad würde Noémi Lebensqualität schenken. Als Noémie vor kurzem ein Spezialbike
ausprobieren durfte, war sie überglücklich, hat gestrahlt und war voller
Leichtigkeit. «Wir haben Noémie schon lange nicht
mehr so „frei und herzhaft“ lachen hören mit einem solchen Glänzen in den Augen»,
sagt Noémies Papa.
Wertvolle Familienzeit für Noémie
Was Noémie in ihrem jungen Alter schon alles erleiden musste, ist kaum vorstellbar. Unerträgliche Schmerzen, unzählige Untersuchungen und immer wieder die Aussage der Ärzte: «Wir können nicht sagen, woher Noémies Symptome kommen.» Es gibt keine Behandlungsmöglichkeiten, keine Schmerzlinderung und keine Prognosen. Für die jungen Eltern ist es unerträglich, miterleben zu müssen, wie schlecht es ihrer Tochter geht und zugleich nichts dagegen unternehmen zu können. Gemeinsame Ausflüge auf dem Velo würde ihnen so guttun, Lebensqualität schenken und die Sorgen des Alltags vergessen lassen. Als Noémie vor kurzem ein Spezialvelo ausprobieren durfte, war sie überglücklich, hat gestrahlt und war voller Leichtigkeit. «Wir haben Noémie schon lange nicht mehr so „frei und herzhaft“ lachen hören mit einem solchen Glänzen in den Augen», sagt Noémies Papa.
Noémies Leben
Die
Schwangerschaft und Geburt waren schwierig, umso grösser war die Freude über ihr scheinbar kerngesundes Baby. Vor
der Entlassung aus dem Spital entdeckte der Arzt eine kleine Erhebung auf
Noémies Nacken. Der darauffolgende Ultraschall gab jedoch Entwarnung und so
wurden die jungen Eltern mit einem vermeintlich gesunden Kind entlassen. Das
Neugeborene weinte sehr viel, war
unruhig und überempfindlich am ganzen Körper. Als Noémie 8 Wochen alt ist,
fällt Kerstin auf, dass ihr Baby die Arme kaum bewegt, mit der Zeit kommen
immer neue Symptome hinzu – Zuckungen am Kopf, Verkrampfungen am ganzen Körper,
Ãœberstreckung. Ein MRI zeigt: hinter der vermeintlich harmlosen Erhebung am
Nacken befindet sich ein offener Rückenmarkskanal, Noémie hat Spina bifida und
muss umgehend operiert werden. Die Operation verläuft gut, doch bleiben die
höllischen Schmerzattacken.
Noémies Krankheit
Spina bifida – im Sprachgebrauch "offener Rücken" genannt – ist die häufigste Ursache angeborener Körperbehinderung. Dies wird bei etwa einem von 3000 Kindern nach der Geburt festgestellt.
Symptome
bei Noémie
– Idiopathische
Schmerzattacken
– Darm-, Blasen-, Ess-
und Schluckprobleme
– kurze Absenzen
– Atemaussetzer
– motorische
Einschränkungen
Noémies Familie dankt für deine Spende!
Unser Alltag wird stark beeinflusst von Noémies Schmerzattacken, weswegen längere Autofahrten oder Ausflüge nicht möglich sind. Deshalb wäre das Spezialbike für uns eine wunderbare Alternative, da kürzere Ausflüge zu Dritt unternommen werden könnten, ohne negative Folgen auf Noémies Symptome. Ausserdem ist Noémie so gerne in der Natur und schöpft daraus viel Kraft. Noémies Freude über das Spezialbike wäre riesig und für uns ein Lichtblick in unserem schwierigen Alltag. Im Namen von Noémie danken wir von Herzen für eure Unterstützung!