Spende
Für Noémie

Hilf mit und ermögliche Noémie ihren Herzenswunsch

Was Noémie in ihrem jungen Alter schon alles erleiden musste, ist kaum vorstellbar. Unerträgliche Schmerzen, unzählige Untersuchungen und immer wieder die Aussage der Ärzte: «Wir können nicht sagen, woher Noémies Symptome kommen.» Es gibt keine Behandlungsmöglichkeiten, keine Schmerzlinderung und keine Prognosen. Für die Eltern ist es unerträglich, miterleben zu müssen, wie schlecht es ihrer Tochter geht und zugleich nichts dagegen unternehmen zu können. Gemeinsame Ausflüge auf dem Fahrrad würde Noémi Lebensqualität schenken. Als Noémie vor kurzem ein Spezialbike ausprobieren durfte, war sie überglücklich, hat gestrahlt und war voller Leichtigkeit. «Wir haben Noémie schon lange nicht mehr so „frei und herzhaft“ lachen hören mit einem solchen Glänzen in den Augen», sagt Noémies Papa.

Noémies Geschichte im dritten KMSK Wissensbuch „Seltene Krankheiten“ Link

Wertvolle Familienzeit für Noémie

Was Noémie in ihrem jungen Alter schon alles erleiden musste, ist kaum vorstellbar. Unerträgliche Schmerzen, unzählige Untersuchungen und immer wieder die Aussage der Ärzte: «Wir können nicht sagen, woher Noémies Symptome kommen.» Es gibt keine Behandlungsmöglichkeiten, keine Schmerzlinderung und keine Prognosen. Für die jungen Eltern ist es unerträglich, miterleben zu müssen, wie schlecht es ihrer Tochter geht und zugleich nichts dagegen unternehmen zu können. Gemeinsame Ausflüge auf dem Velo würde ihnen so guttun, Lebensqualität schenken und die Sorgen des Alltags vergessen lassen. Als Noémie vor kurzem ein Spezialvelo ausprobieren durfte, war sie überglücklich, hat gestrahlt und war voller Leichtigkeit. «Wir haben Noémie schon lange nicht mehr so „frei und herzhaft“ lachen hören mit einem solchen Glänzen in den Augen», sagt Noémies Papa.

Noémies Leben

Die Schwangerschaft und Geburt waren schwierig, umso grösser war die Freude über ihr scheinbar kerngesundes Baby. Vor der Entlassung aus dem Spital entdeckte der Arzt eine kleine Erhebung auf Noémies Nacken. Der darauffolgende Ultraschall gab jedoch Entwarnung und so wurden die jungen Eltern mit einem vermeintlich gesunden Kind entlassen. Das Neugeborene weinte sehr viel, war unruhig und überempfindlich am ganzen Körper. Als Noémie 8 Wochen alt ist, fällt Kerstin auf, dass ihr Baby die Arme kaum bewegt, mit der Zeit kommen immer neue Symptome hinzu – Zuckungen am Kopf, Verkrampfungen am ganzen Körper, Überstreckung. Ein MRI zeigt: hinter der vermeintlich harmlosen Erhebung am Nacken befindet sich ein offener Rückenmarkskanal, Noémie hat Spina bifida und muss umgehend operiert werden. Die Operation verläuft gut, doch bleiben die höllischen Schmerzattacken.

Noémies Krankheit

Spina bifida – im Sprachgebrauch "offener Rücken" genannt – ist die häufigste Ursache angeborener Körperbehinderung. Dies wird bei etwa einem von 3000 Kindern nach der Geburt festgestellt.

Symptome bei Noémie
– Idiopathische Schmerzattacken
– Darm-, Blasen-, Ess- und Schluckprobleme
– kurze Absenzen
– Atemaussetzer
– motorische Einschränkungen

Noémies Familie dankt für deine Spende!

Unser Alltag wird stark beeinflusst von Noémies Schmerzattacken, weswegen längere Autofahrten oder Ausflüge nicht möglich sind. Deshalb wäre das Spezialbike für uns eine wunderbare Alternative, da kürzere Ausflüge zu Dritt unternommen werden könnten, ohne negative Folgen auf Noémies Symptome. Ausserdem ist Noémie so gerne in der Natur und schöpft daraus viel Kraft. Noémies Freude über das Spezialbike wäre riesig und für uns ein Lichtblick in unserem schwierigen Alltag. Im Namen von Noémie danken wir von Herzen für eure Unterstützung!

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe (bislang konnten CHF 1.5 Mio. ausbezahlt werden) , schaffen kostenlose Familien-Events (seit 2014 mehr als 6200 Familienmitglieder als Teilnehmende) um die 650 betroffenen Familien aus unserem KMSK Netzwerk miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit (2021 rund 60 unahängige Medienbeiträge in Print, Online, TV und Radio). Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

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