Spende
Für Sevin
Deine Spende ermöglicht, dass Sevins Geschichte in einem Buch erzählt wird
Sevin ist seit ihrer Geburt von der unheilbaren Hauterkrankung
Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskrankheit) betroffen; ihre Haut löst sich bei den geringsten
Belastungen bis in die tiefsten Schichten und es kommt zu Narben wie bei Verbrennungen.
Ihre Finger und Zehen sind verwachsen, sie leidet an unerträglichen Schmerzen. Sevin kann nicht mehr zur Schule gehen, nicht mehr schreiben und zeichnen, nicht mit Freundinnen in den Ausgang gehen und jede Bewegung verursacht enorme Schmerzen.
Doch Sevin hat einen grossen Herzenswunsch: Sie wünscht sich, dass ihre
bewegende Geschichte in einem Buch erzählt wird, um anderen betroffenen Kindern mit seltenen Krankheiten und deren Eltern Mut zu machen und gesellschaftlich aufzurütteln.
Fotos: www.lisannevreeke.com
Sevins Leben
Das Glück von Sevins Eltern schien perfekt, als ihre Tochter nach einer unkomplizierten Schwangerschaft im November 2005 das Licht der Welt erblickte. Stunden nach der Geburt bemerkten ihre Eltern, dass Sevin keine Haut an den Füssen hat. «Wir waren geschockt und die Ärzte ratlos», erinnert sich ihr Papa. Das Neugeborene wird auf die Intensivstation verlegt, die Diagnose «Schmetterlingskrankheit» wird diagnostiziert. Dass es sich bei Sevin um die gravierendste Form der Krankheit handelt (schweizweit sind rund 30 Personen davon betroffen), zeigte sich erst mit der Zeit. Jede Belastung kann zu Verletzungen, zu schwersten körperlichen Behinderungen und zu starken Schmerzen führen. Schon mehrfach haben die Eltern um das Leben ihrer Tochter gebangt. Und trotz diesem Schicksal, der Angst und den immensen Herausforderungen, geben Sevins Eltern nie auf – kämpfen dafür, dass ihre Tochter einen möglichst normalen Alltag hat, dass sie mutig und stolz, voller Selbstbewusstsein durchs Leben geht.
Sevins Krankheit
Epidermolysis bullosa – Schmetterlingskrankheit
EB ist die Abkürzung von Epidermolysis bullosa, einer genetisch bedingten, derzeit unheilbaren Hauterkrankung. Die Haut von Menschen mit EB ist extrem verletzlich,
was zu schwersten körperlichen Behinderungen und Schmerzen führt. Weil EB angeboren ist, äussert sich die Krankheit schon bei der Geburt. Aufgrund eines Gendefekts wird ein bestimmtes Kollagen vom Körper gar nicht oder nur mangelhaft
gebildet. Dies führt dazu, dass
die einzelnen Hautschichten nicht
richtig zusammenhalten, bei
geringster Belastung bilden sich schmerzhafte Blasen und Risse.
Selbtshilfegruppe: www.schmetterlingskinder.ch
Sevins Familie dankt für deine Spende
Sevins Lebensweg ist aussergewöhnlich: gezeichnet von unerträglichen Schmerzen, aber auch Freude, Mut und ihrem unermüdlichen Kampfgeist. Sevins Geschichte wird von der Autorin Barbara Stotz Würgler autobiografisch verfasst, um damit Sevin ihren Herzenswunsch zu erfüllen. Zugleich soll die Biografie gesellschaftlich sensibilisieren und Aufmerksamkeit schaffen für Menschen, die
nicht der Norm entsprechen, die besonders sind. Menschen wie Sevin – voller
innerer Schönheit, Zuversicht, dem starken Glauben an sich selbst und dem schönsten Lächeln der Welt auf ihren Lippen.
Wir danken von ganzem Herzen, dass Sie diesen Herzenswunsch von Sevin mit Ihrer Spenden ermöglichen!
Ein Song für Sevin
Wie toll ist dies; der Rapper Belerat hat für Sevin einen Rap Song geschrieben und produziert. Hört euch an, mit welchen motivierenden Worten er dem Mädchen, welches von der sehr schmerzhaften Schmetterlingskrankheit betroffen ist, viel Kraft wünscht.
Ein grosses Dankeschön an den Rapper Belerat (Instagram belerat_05), Sevin ist mega begeistert!
Auf Facebook erreichte dieser Song über 11'240 Personen und zählt bis heute über 1'190 Interaktionen.