Spende
für Cyrill

HILF MIT UND SCHENKE CYRILL MEHR LEBENSQUALITÄT

Der dreizehnjährige Cyrill ist ein Kämpfer! Seine Lebensgeschichte ist seit seiner Geburt geprägt von medizinischen Herausforderungen. Auch nach zahlreichen Spitalaufenthalten und Abklärungen, hat er noch immer keine klare Diagnose und fällt deshalb durch viele Raster des Systems. Der Neuntklässler steht trotz vieler Unklarheiten mitten im Leben.

CYRILLS LEBEN

Cyrill kämpft seit seiner Geburt mit gesundheitlichen Herausforderungen, darunter ein spontan verschlossener Herzfehler und eine schwere RS-Virus-Erkrankung in der Kindheit. Die Epilepsie ist heute dank einer strikter Regelung des Alltags unter Kontrolle. Trotz anfänglicher Verdachtsmomente auf bestimmte Erkrankungen ergaben molekulargenetische Tests keine Hinweise darauf. Cyrill hat mit verschiedenen Gesundheitsproblemen zu kämpfen, darunter Migräne und Lebensmittelunverträglichkeiten. Die genetische Adipositas und die Gelenkbeschwerden beeinträchtigen seine Lebensqualität erheblich. Seit einem Jahr ist er deshalb nachts an eine CPAP-Beatmung angeschlossen.

CYRILLS KRANKHEIT

Da es keine klare Diagnose gibt, kämpft Cyrill mit unterschiedlichsten Symptomen, welche seine Lebensqualität beeinträchtigen:

- Genetische Adipositas & Gelenkbeschwerden

- Prädiabetes mit Insulinresistenz

- Atmungsprobleme

- Unzählige Pneumonien

- Migräne

- White Spots auf der Haut

- Allergien & Lebensmittelunverträglichkeiten

- Makrozephalie

- Drei gutartige Tumore im Herz

- Fünf Genmutationen

CYRILLS FAMILIE DANKT FÃœR DEINE SPENDE

Wir wünschen uns, dass Cyrill trotz aller Herausforderungen weiterhin aktiv am Leben teilnehmen kann. Er ist bereits auf der Warteliste für die Saxenda-Spritze, einer täglichen Anwendung zur Reduktion des Körperfettanteils. Um ihm langfristig und nachhaltig mehr Lebensqualität verschaffen zu können, benötigt Cyrill zusätzlich Trainings mit einem speziellen Personal-Trainer. Obwohl ein Coach gefunden wurde, der speziell auf Cyrill abgestimmte Trainings- & Ernährungspläne entwickeln kann, wird dieser weder von der Krankenkasse, noch von der IV bezahlt.

Wir bedanken uns ganz herzlich für deine Spende, die uns einer Gewichtsreduktion und damit einer Entlastung näherbringt.

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Möchtest du als betroffene Familie ein Crowdfunding-Projekt starten?

Bist du in unserem KMSK Familien-Netzwerk angemeldet und möchtest mithilfe eines Crowdfundings deinem betroffenen Kind (bis 18 Jahre) mehr Lebensqualität ermöglichen?

Gerne unterstützen wir dich dabei und bieten dir unsere Plattform, um dein Crowdfunding Projekt in wenigen Schritten zu realisieren.

Für dich entstehen keine Kosten und wir übernehmen die Bankspesen, sodass der avisierte Betrag ohne Abzüge ausbezahlt wird. Sollte der Zielbetrag nicht erreicht werden, zahlen wir dir den in den 100 Tagen erreichte Betrag aus.

Bist du interessiert? Schreib uns eine Mail, damit wir dir das Anmeldeformular zusenden können: info@kmsk.ch

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe (bislang konnten CHF 2.7 Mio. an Familien ausbezahlt werden), führen kostenlose Familien-Events (seit 2014 mehr als 9000 Familienmitglieder als Teilnehmende) durch, um die 800 Familien aus unserem KMSK Netzwerk miteinander zu vernetzen, vermitteln Wissen zum Thema Seltene Krankheiten an (neu) betroffene Familien, Fachpersonen und Medien.

Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

Link KMSK Spenden-Flyer