Katjas
Souhait

KATJA - UN PROPRE LIVRE POUR ENFANTS COMME PROCESSUS D'ÉLABORATION

Lorsque Katja a reçu un diagnostic inattendu de fièvre méditerranéenne familiale FMF, une maladie rare, en 2022, elle a dû se rendre à l'évidence : son souhait le plus cher de devenir sportive professionnelle ne pourrait pas être réalisé. Une partie du processus d'adaptation a consisté à réaliser un livre pour enfants et à parler de la maladie rare. Aidez-nous à réaliser ce souhait et à donner une voix à Katja grâce à ce livre !

À l'occasion de son dixième anniversaire, l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares soutient le projet de livre pour enfants de Katja par le biais de ce crowdfunding et d'une consultation. De plus, les 830 familles KMSK recevront le livre pour enfants comme cadeau d'anniversaire.

À PROPOS DE KATJA, L'AUTEUR

Je m'appelle Katja. J'ai toujours été une passionnée de ski de fond et je rêvais de pratiquer ce sport de manière professionnelle. Mais la vie m'a apporté des défis inattendus. En 2022, j'ai été confrontée à un diagnostic, la fièvre méditerranéenne familiale FMF. J'ai alors fait l'expérience de l'incertitude et de la charge émotionnelle qui accompagnent une maladie rare. Ces expériences m'ont fait comprendre qu'il y avait un besoin urgent de sensibilisation. Je souhaite utiliser ces connaissances pour combler les lacunes en la matière.

L'OBJECTIF

Par la vente du livre, je souhaite non seulement informer, mais aussi générer des ressources financières pour soutenir les personnes concernées. C'est pourquoi 5 CHF par livre vendu seront reversés à l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. Grâce à un effort commun, nous pouvons garantir que les patients atteints de maladies rares reçoivent les soins et le soutien qu'ils méritent.

MERCI BEAUCOUP POUR TON DON

Pour pouvoir réaliser le projet qui me tient à cœur, j'ai besoin d'un soutien financier. Ensemble, nous pouvons faire la différence. Chaque contribution compte pour renforcer durablement la prise de conscience et améliorer à long terme la qualité de vie des personnes concernées. Nous pouvons créer un monde où les différences ne sont pas ignorées, mais respectées.

Merci beaucoup pour votre contribution !

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Tu es inscrit(e) dans notre réseau de familles KMSK et tu souhaites offrir une meilleure qualité de vie à ton enfant (jusqu'à 18 ans) à l'aide d'un crowdfunding ?

Nous te soutenons volontiers dans cette démarche et te proposons notre plateforme pour réaliser ton projet de crowdfunding en quelques étapes.

Il n'y a pas de frais pour toi et nous prenons en charge les frais bancaires, de sorte que le montant annoncé soit versé sans déduction. Si le montant cible n'est pas atteint, nous te versons le montant atteint dans les 100 jours.

Tu es intéressé(e) ? Écris-nous un e-mail pour que nous puissions t'envoyer le formulaire d'inscription : info@kmsk.ch

Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares
Environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare en Suisse.

Le quotidien des familles concernées est marqué par l'incertitude, surtout lorsqu'aucun diagnostic n'a encore été posé. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'engage depuis 2014 en faveur des enfants concernés et de leurs familles. Nous permettons une aide financière directe (jusqu'à présent, 3 millions de CHF ont pu être versés aux familles), organisons des événements familiaux gratuits (depuis 2014, plus de 10000 membres de familles y ont participé) afin de mettre en relation les 830 familles de notre réseau KMSK, transmettons des connaissances sur le thème des maladies rares aux (nouvelles) familles concernées, aux professionnels et aux médias.

Pour pouvoir continuer à le faire, nous avons besoin de dons, de legs et de contributions de donateurs.

Lien vers le dépliant sur les dons du KMSK