Rétrospective du 8e gala de bienfaisance KMSK du 20.9.2024
Le 20.09.2024, l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares a organisé au Bocken à Horgen le 8e gala de bienfaisance KMSK en faveur des enfants atteints de maladies rares en Suisse. La vente aux enchères a permis de générer 40'000 CHF pour les enfants atteints de maladies rares. Surplombant le lac de Zurich, les invités ont été accueillis dans le manège stylé du Bocken, où ils ont été choyés sur le plan culturel et culinaire. Après les mots de bienvenue de notre présidente, le professeur Anita Rauch, directrice de l'Institut de génétique médicale de l'UZH, Manuela Stier, fondatrice et directrice, a présenté les étapes importantes des dix dernières années. Christina Schneider-Marfels, présentatrice et conseillère de l'association de soutien, a animé la soirée avec beaucoup de charme. Le petit Brandon, âgé de trois ans et atteint du syndrome d'Angelman, une maladie rare, a enchanté les invités. Au début, ses parents ne savaient pas exactement ce qui lui arrivait. Grâce à un test génétique, la maladie a finalement pu être identifiée, ce qui a été à la fois un soulagement et un fardeau pour ses parents. Lors d'une interview émouvante avec les parents et les frères et sœurs de Brandon, les invités ont pu découvrir à quel point le quotidien avec un enfant handicapé peut être épuisant. Outre le groupe The Royal Rhythms, Elina, 11 ans, atteinte de l'anomalie de Peters, et Dea, 10 ans, ont assuré le divertissement musical. Sous un tonnerre d'applaudissements, elles ont joué de la flûte traversière et du piano à queue. La prestation des deux fillettes a profondément touché le cœur de toutes les personnes présentes. Les légendaires commissaires-priseurs, Roland et Isolde Widmer, ont mis en vente des expériences et des produits haut de gamme avec une bonne dose d'humour. Les recettes seront reversées aux projets de l'association de soutien qui soulagent durablement les familles touchées.
Un grand merci aux invités et aux généreux donateurs*
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Vous pouvez déjà vous inscrire ici pour le 9e gala de bienfaisance KMSK du 31.10.2025, organisé en faveur des enfants atteints de maladies rares :
Manuela Stier, fondatrice et directricemanuela.stier@kmsk.ch