Ensemble
aident

Partenariats et affiliations - Aider ensemble les familles concernées

Les partenariats et les affiliations sont toujours axés sur des intérêts communs, durables et améliorant la qualité de vie des familles concernées, ainsi que sur le transfert de connaissances.

Lions Club de Macolin

Lions Club Macolin - Engagement pour les enfants atteints de maladies rares

Avec la course annuelle +442m Bienne-Macolin, le Lions Club Macolin s'engage depuis 2021, en collaboration avec l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares et les coureurs, petits et grands, et leurs sponsors, en faveur des familles touchées dans la région de Bienne, Soleure, Neuchâtel et Berne, en direction de la Suisse romande, avec un grand engagement. Nous les remercions pour cette collaboration à l'effet durable et pour leur soutien aux familles concernées. https://442.run/de/

RDAF Forum d'action contre les maladies rares

Adhésion - RDAF Rare Disease Action Forum

Le Rare Disease Action Forum (RDAF) est une association multi-acteurs à but non lucratif basée en Suisse, dont la mission est d'améliorer la vie des patients atteints de maladies rares. Son approche collaborative offre aux experts dans le domaine des maladies rares une plateforme pour échanger des idées et améliorer l'accès des patients au diagnostic, au traitement et aux soins. Le RDAF est composé de membres d'organisations de patients et de recherche, de l'industrie et de professionnels de la santé travaillant dans le domaine des maladies rares.
https://rda-forum.org/

IG pour les maladies rares

Adhésion - IG pour les maladies rares

La communauté d'intérêts veut contribuer à améliorer la situation des patients atteints de maladies rares. C'est pourquoi elle soutient la Confédération dans l'élaboration d'un plan de mesures national, encourage l'échange d'informations et sensibilise les politiques, l'administration et le public.
https://ig-seltene-krankheiten.ch/