Diagnostic
Une maladie rare !
Nous accompagnons les familles après le diagnostic d'une maladie rare sur leur nouveau chemin de vie !
Afin d'accompagner en toute confiance les familles concernées après le diagnostic d'une maladie rare sur leur nouveau chemin de vie, l'association de soutien d'utilité publique pour les enfants atteints de maladies rares a été fondée le 20 février 2014 par Manuela Stier.
SOUTENIR FINANCIÈREMENT LES FAMILLES
L'aide financière est l'une des clés pour soulager les familles. Au cours des dix dernières années, l'association de soutien a pu verser environ 3,3 millions de CHF aux familles concernées. Ce montant va bien au-delà des chiffres et des statistiques - il représente le sourire sur les visages des parents qui peuvent enfin s'offrir la thérapie ou les moyens auxiliaires dont ils ont besoin, et le soulagement des parents qui n'ont plus à se soucier des charges financières.
RELIER LES FAMILLES
Dix ans, 860 familles, une communauté dynamique. L'association de soutien réunit des familles concernées de toute la Suisse qui sont confrontées à des défis similaires dans leur vie quotidienne. Nous avons eu le plaisir d'accueillir plus de 11 000 membres de la famille, petits et grands, lors de nos événements familiaux gratuits KMSK, qui ne servent pas seulement à l'échange, mais créent aussi des moments de bonheur et une nouvelle énergie. De même, 835 parents participent activement à notre groupe d'entraide numérique sur Facebook.
TRANSFERT DE CONNAISSANCES
L'allègement se fait également par le transfert continu de connaissances sur le thème des maladies rares chez les enfants pour les parents, les professionnels, les personnes en formation, les directions de la santé, les politiques, l'OFSP, les organisations de patients, les médias et le grand public. Nous regroupons les connaissances et les mettons gratuitement à disposition. En font partie la plateforme numérique de connaissances KMSK Maladies rares (d/f/i/e), les six livres de connaissances KMSK Maladies rares, le magazine KMSK SELFCARE ainsi que le forum annuel de connaissances KMSK Maladies rares avec streaming en direct pour la Journée internationale des maladies rares.
AMÉLIORER CONSIDÉRABLEMENT LA QUALITÉ DE VIE
Pour continuer à accompagner les familles concernées sur leur chemin de vie, à les soulager financièrement, à leur offrir des moments de bonheur et à leur transmettre des connaissances, nous avons besoin de votre soutien. Nous garantissons que votre don sera utilisé de manière responsable et que nous agirons toujours dans l'intérêt des familles concernées. Comme nous ne recevons pas de subventions de l'État, les dons sont pour nous d'une importance capitale. Chez nous, votre don a un effet durable, nous et nos 860 familles concernées vous remercions de votre confiance.
Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares - Le plus grand réseau de maladies rares en Suisse pour les enfants et les jeunes atteints d'une maladie rare et leurs familles !
Journée internationale des maladies rares en Suisse
C'est avec plaisir que nous vous accueillerons le 28 février 2025 au 12e Forum des connaissances KMSK sur les maladies rares
Maladies rares - Le parcours du combattant avant et après le diagnostic Ã
Bâle. Inscription gratuite ici
12. KMSK Forum des connaissances sur les maladies rares 28.2.2025
JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 28.2.2025
Anita Rauch, présidente du KMSK, Katharina Gasser, directrice générale de Roche Pharma (Suisse) SA et Henrik Köhler, membre du conseil consultatif du KMSK, sur le thème des maladies rares - les défis avant et après le diagnostic. Le 12e Forum des connaissances du KMSK aura lieu le 28.2.2025,10h30 à Bâle dans l'auditorium de la Roche Tower et sera accessible à tous par streaming en direct.
Magazine KMSK SELFCARE No 2
LE CHEMIN DIFFICILE AVANT ET APRÈS LE DIAGNOSTIC
Au printemps 2024, nous avons appris que trois familles avaient reçu un diagnostic de maladie rare pour leur enfant de manière inadéquate. Nous avons donc consacré le deuxième numéro de notre magazine KMSK SELFCARE aux montagnes russes émotionnelles avant et après le diagnostic. En complément, nous avons mené une enquête auprès de 120 familles afin de connaître leurs expériences et les possibilités d'amélioration. Lisez des témoignages et des articles d'experts sur le sujet.
KMSK Réseau de familles Maladies Rares Suisse
ADHÉSION GRATUITE AU RÉSEAU FAMILIAL KMSK
Les familles concernées se sentent souvent incomprises et seules. Nous vous proposons des échanges avec d'autres familles concernées. Inscrivez-vous au réseau gratuit des familles KMSK qui compte environ 835 familles. Nous organisons pour vous de magnifiques événements familiaux KMSK, au cours desquels vous pouvez échanger entre personnes partageant les mêmes idées et faire le plein d'énergie. Nous nous réjouissons de vous accueillir !
KMSK Groupe d'entraide suisse
KMSK GROUPE D'ENTRAIDE SUISSE SUR FACEBOOK
En tant que famille nouvellement touchée, on se sent seul, on cherche des réponses, des solutions et des échanges avec des personnes partageant les mêmes idées. C'est ce que nous proposons dans le groupe d'entraide fermé KMSK Suisse sur Facebook. Plus de 820 mères et pères concernés échangent ici et forment une merveilleuse communauté. Veuillez vous inscrire via Facebook : Groupe d'entraide KMSK Suisse
KMSK Soutien financier
DEMANDE DE SOUTIEN FINANCIER
Les maladies rares peuvent également représenter une charge financière importante pour les familles. Nous aidons les familles concernées - en fonction de leurs besoins, de manière simple et durable. Depuis la création de l'association de soutien le 20 février 2014, nous avons pu verser environ 3,3 millions de CHF aux familles concernées. Ceci pour des thérapies, la mobilité, des moyens auxiliaires, le soulagement, etc. Cliquez ici pour accéder à la demande de subvention.
Crowdfunding pour les familles touchées
ICI VOUS POUVEZ SOUTENIR DIRECTEMENT LES FAMILLES !
Vous souhaitez aider des enfants et des jeunes à financer une thérapie, des moyens auxiliaires et la mobilité afin d'améliorer leur qualité de vie ? Avec un don lié, vous permettez la réalisation de souhaits durables tels que des thérapies qui ne sont pas prises en charge par l'AI ou la caisse maladie ou des moyens auxiliaires pour faciliter le quotidien et la mobilité.
Soutien des entreprises
KMSK FAMILLES EN ROUTE AVEC LE TRAIN À VAPEUR DU BRUNIG
en 2022, 760 collaborateurs de Siemens Mobility ont renoncé à leurs cadeaux de Noël pour offrir à nos familles des moments de bonheur inoubliables. Ils y sont parvenus grâce à un voyage spécial, déjeuner compris, avec le train à vapeur du Brünig ! Ces moments émouvants ont été immortalisés dans une vidéo afin de montrer l'impact significatif de leur don.
1. KMSK Mütter-Event, rétrospective 2024
APÉRO ET DÎNER POUR 30 MÈRES QUI APPRÉCIENT L'ÉCHANGE
Le premier événement pour les mères du KMSK à la ferme "zur chalte Hose" a visiblement fait plaisir à 30 mères ! Réaction d'une mère : "Wooow, quelles images magnifiques et si belles que l'on pourrait vivre l'événement merveilleux sous la forme de ces superbes images. On voit tellement bien à quel point tout le monde est heureux et détendu. Il suffit de se sentir à nouveau femme et de se ressourcer avec cette super photo. Merci beaucoup pour tout, Evelyn". Nous voulons ainsi offrir aux mères de petites pauses et du temps pour elles-mêmes.
Rétrospective du 8e gala de bienfaisance 2024 du KMSK
8. KMSK GALA DE BIENFAISANCE 2024
Le 20.9.2024, l'association de soutien a organisé à Horgen le 8e gala de bienfaisance KMSK en faveur des enfants atteints de maladies rares en Suisse. La vente aux enchères a permis de générer 40'000 CHF. Le petit Brandon, âgé de trois ans et atteint du syndrome d'Angelman, une maladie rare, a enchanté les 105 invités. Lors d'une interview émouvante avec ses parents et ses frères et sœurs, les personnes présentes ont pu découvrir à quel point le quotidien avec un enfant handicapé peut être épuisant.
3. Événement des pères du KMSK, rétrospective 2024
GRILLADES ET DÉGUSTATION DE VIN EXCLUSIVE À L'ÉCOLE HÔTELIÈRE DE ZURICH
C'est déjà la troisième fois qu'a eu lieu le fameux événement des pères du KMSK. En collaboration avec l'école hôtelière de Zurich, nous avons à nouveau pu inviter nos pères KMSK à une soirée culinaire. Le point fort absolu était cette fois-ci la dégustation de vin avec Thomas Marugg. Sa manière humoristique et ses précieuses informations sont restées un beau souvenir. Merci à tous !
KMSK Sport Challenge 2024
RÉTROSPECTIVE 5E KMSK SPORT CHALLENGE 2024
Le 30 septembre, le 5e KMSK Sport Challenge s'est achevé avec 457 participants venus de toute la Suisse. Notre objectif de collecter 1 million de points Fredi a été largement dépassé. Au total, un nombre incroyable de 3,09 millions de Fredis ont été collectés ! Les posts quotidiens des participants ont clairement montré à quel point ils avaient pris du plaisir à participer au défi et à quel point ils étaient motivés. Un grand merci à tous les participants.
Course sponsorisée 442.run à Bienne - Rétrospective
UN GRAND SOUTIEN POUR LES ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES RARES !
450 coureurs* ont atteint environ 968'864 mètres de dénivelé lors de la 442.run et la fabuleuse récolte de dons de CHF 97'410 ! Le Lions Club de Macolin organise cette course depuis 2021. 90% des dons récoltés sont reversés à l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. Ce montant est versé 1:1 aux familles KMSK et leur offre une meilleure qualité de vie. Nous vous remercions de tout cœur pour cette longue collaboration et votre soutien !
Événements familiaux KMSK Rétrospective 2024
VOYAGE DE DÉCOUVERTE AU MUSÉE DE LA FIFA ET DÉLICIEUX BRUNCH (ZH)
Pour la troisième fois déjà , nous avons pu nous rendre au musée FIFA avec 50 membres de la famille KMSK lors de cette journée d'expérience cool. L'exposition du musée FIFA est consacrée au jeu qui unit et inspire le monde. Le parcours interactif du musée s'est déroulé de manière amusante. Ensuite, nous avons été gâtés par un délicieux brunch autour de tables joliment décorées. Un grand merci à l'équipe FIFA, qui a travaillé sans relâche et avec tout son cœur !
Événements familiaux KMSK, rétrospective 2024
EBIANUM MUSÉE DE LA DRAGUE À FISIBACH (ZH)
Samedi dernier, grâce au donateur Eberhart Bau AG Kloten, nous avons pu passer une journée riche en expériences à l'EBIANUM avec 50 membres de la famille KMSK. Nous avons grimpé sur des machines de chantier et des véhicules historiques datant de plus de 100 ans. Petits et grands ont creusé et dragué dans les grands bacs à sable. Nous avons passé un merveilleux moment ensemble en dégustant de délicieuses pâtes sponsorisées par Cha Gourmet Bachs. A la fin, chaque enfant a reçu des cadeaux surprenants de l'EBIANUM en guise de souvenir. Merci aux familles pour la bonne humeur qu'elles ont pu apporter malgré les temps difficiles qu'elles traversent !
Événements familiaux KMSK Rétrospective 2024
MAGIE DES CADEAUX ET PETIT DÉJEUNER CHEZ EMIL FREY CLASSICS AG (AG)
Moments de bonheur pour les enfants atteints de maladies rares et leurs familles chez Emil Frey Classics AG ! En janvier 2024, nous étions invités à Safenwil avec 80 invités pour une remise de cadeaux et un bon petit déjeuner. Les enfants concernés et leurs frères et sœurs ont pu déballer et admirer leur cadeau sur place avant de poursuivre avec un copieux petit-déjeuner. Nous remercions l'hôtesse et son équipe chaleureuse, ainsi que les 20 donateurs* pour les cadeaux !
Biographie Sevin, maladie des papillons
BELLE, FORTE ET VULNÉRABLE
Lorsqu'on a demandé à Şevin ce qu'elle souhaitait, sa réponse a été : "Une biographie sur moi et ma vie - pour que mon histoire continue à vivre, même si je ne suis plus de ce monde !" C'est ainsi qu'elle a lancé un crowdfunding en collaboration avec l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. En quelques semaines, le projet était financé et Şevin était aux anges. Nous tenons à remercier tout particulièrement la journaliste, Barbara Stotz Würgler. Elle a consacré beaucoup de temps à la réalisation des nombreuses interviews de Şevin et de sa famille.
Événements familiaux KMSK Rétrospective 2023
BRUNCH ET JEUX ET BRICOLAGE EN COMMUN AU BANGSHOF À RUGGELL (FL)
Plus de 100 enfants, parents et bénévoles ont apprécié cette journée de découverte. Le brunch a enthousiasmé les petits et les grands. La course de tracteurs a suscité un grand intérêt. La table de bricolage a également permis aux plus petits invités de passer de bons moments.
Magazine KMSK SELFCARE No 1
MAGAZINE KMSK SELFCARE MALADIES RARES
Le premier magazine SELFCARE du KMSK doit permettre à nos groupes de dialogue de se faire une idée approfondie de notre travail exigeant. De plus, nous voulons montrer comment les familles concernées, les médecins*, les collaborateurs et les donateurs* s'impliquent dans de nouveaux projets pour l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares et comment ils perçoivent la collaboration.
Événements familiaux KMSK Rétrospective 2023
VOYAGE DE DÉCOUVERTE AU MUSÉE DE LA FIFA, Y COMPRIS UN DÉLICIEUX BRUNCH (ZH)
Pour la deuxième fois, nous avons pu inviter des familles concernées à une visite au musée FIFA. Par un temps ensoleillé, tout le monde s'est retrouvé sur la terrasse au cœur de Zurich pour un délicieux brunch. Notre ambassadrice Prisca Steinegger et Ricardo Cabanas étaient de la partie et ont guidé avec beaucoup d'enthousiasme nos 50 invités, petits et grands, à travers le musée de la FIFA. La course aux postes qui a suivi a demandé des connaissances et de l'habileté. Les enfants ont ainsi pu découvrir le musée de manière ludique et se mesurer les uns aux autres lors d'une petite compétition.
Événements familiaux KMSK Rétrospective 2023
ART ON ICE À ZURICH ET DAVOS (ZH)
Pendant cinq jours en février 2023, un total de 200 membres de la famille KMSK ont pu profiter du spectacle d'Art on Ice à Zurich et Davos. Le spectacle était époustouflant et unique en son genre. Nous remercions le management d'Art on Ice et tous les artistes* talentueux pour cette expérience.
Événements familiaux KMSK Rétrospective 2023
PLANTATION DE TOURNESOLS, AVENTURES ANIMALES ET MOMENTS DE BONHEUR À LA FERME LIECHTI (SG)
Personne n'a été laissé pour compte lors de ce magnifique événement ! Avec 50 membres de la famille KMSK, nous avons pu profiter de différentes activités et de délices inoubliables. La famille Liechti a vraiment réussi à nous surprendre avec un tour en calèche. Cela faisait longtemps que nous n'avions pas autant ri ! Merci !
Nous vous remercions pour votre don
VOTRE DON PERMET UN IMPACT DURABLE
Découvrez dans le dépliant sur les dons de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares les objectifs que nous poursuivons et les activités qui ont été menées. Depuis la création de l'association le 20 février 2014, nous avons pu, grâce aux dons, verser environ 3 millions de CHF de dons aux familles concernées et inviter environ 9000 familles membres à de magnifiques événements familiaux gratuits organisés par le KMSK.
Prix Viktor Award
MANUELA STIER - PERSONNALITÉ LA PLUS ÉMINENTE DU SYSTÈME DE SANTÉ SUISSE
Medinside et Santemedia ont annoncé en 2022 à l'hôtel Dolder à Zurich les noms des lauréats du "Viktor Award 2021". Dans la catégorie de la personnalité la plus remarquable, le choix s'est porté sur Manuela Stier, fondatrice et directrice de l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares (KMSK). Le jury a tenu à ce qu'il s'agisse d'une personnalité ayant un rayonnement suprarégional dans toute la Suisse ainsi qu'une certaine capacité d'innovation. Elle dédie sa victoire aux familles dont l'enfant est atteint d'une maladie rare. "Je suis très reconnaissante de l'estime que l'on me témoigne en me décernant ce prix".
Concert de charité 2023
CONCERT DE BIENFAISANCE DE L'ORCHESTRE MÉDICAL SUISSE SMOMS
Le 9 septembre 2023, l'orchestre médical suisse SMOMS a organisé un concert de bienfaisance au profit de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. En tant qu'invitée spéciale, Elina, une jeune aveugle de dix ans atteinte d'une maladie rare, l'anomalie de Peter, a joué avec virtuosité de sa flûte traversière dans la Tonhalle de Zurich. Ce fut un moment émouvant lorsque les notes de l'instrument d'Elina ont plané dans la salle de la Tonhalle de Zurich et ont touché le cœur de tous les auditeurs. Elle a prouvé que la musique ne s'écoute pas seulement, mais qu'elle peut aussi se ressentir.
Présence médiatique
FAIRE COMPRENDRE LES MALADIES RARES
Grâce à la présence médiatique, nous pouvons créer une meilleure compréhension des maladies rares au niveau social et politique. en 2023, 80 articles de presse écrite, en ligne, à la télévision et à la radio ont été réalisés en coopération avec l'association de soutien. Nous remercions nos estimés partenaires médiatiques et bien sûr nos familles KMSK et les professionnels de santé pour leur confiance.
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 6
LA GESTION DE CAS ET LA NUMÉRISATION SOULAGENT LES PARENTS
Dans le sixième livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - la gestion de cas et la numérisation soulagent les parents", nous abordons les défis de l'interaction entre les parents, les médecins et les autres acteurs, donnons la parole aux familles concernées et aux professionnels et proposons des solutions. Commandez dès aujourd'hui vos exemplaires gratuits !
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 5
MALADIES RARES - PLATEFORME NUMÉRIQUE DE CONNAISSANCES POUR LES PARENTS ET LES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ
Avec le 5e livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Plateforme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels", nous mettons à disposition des familles (nouvellement) concernées et des professionnels un instrument d'aide à l'efficacité durable. Le livre a été réalisé en étroite collaboration avec nos 725 patients KMSK et avec des auteurs invités, des photographes et des journalistes. Puisse cette force concentrée de connaissances et d'expériences faciliter un peu le quotidien souvent pénible des parents des quelque 350 000 enfants et adolescents atteints d'une maladie rare en Suisse, afin qu'ils puissent consacrer plus de temps à eux-mêmes et à leur famille. Le livre peut être commandé gratuitement en quantité libre et est accessible en format PDF.
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 4
MALADIES RARES - DÉFIS PSYCHOSOCIAUX POUR LES PARENTS ET LES FRÈRES ET SŒURS
Grâce aux connaissances de nos familles KMSK, le quatrième livre de connaissances KMSK "Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs" a déjà vu le jour. Ce livre met en lumière les nombreuses tâches qui incombent aux familles concernées et montre ce qui les aide à les surmonter. En effet, une maladie rare bouleverse la vie des familles concernées, détruit les rêves et les projets de vie, constitue un énorme défi pour les mères, les pères et les frères et sœurs.
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 3
MALADIES RARES - THÉRAPIES POUR LES ENFANTS ET SOUTIEN AUX FAMILLES
Le troisième livre de connaissances du KMSK sur les maladies rares montre quelles sont les possibilités concrètes de soutien au quotidien, quelles sont les formes de thérapie qui ont fait leurs preuves auprès des familles concernées et où elles peuvent trouver de l'aide si elles perdent la vue d'ensemble. Tirage 11 000 exemplaires, 300 livres sont encore disponibles.
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 2
MALADIES RARES - LA VOIE À SUIVRE - GÉNÉTIQUE, VIE QUOTIDIENNE, PLANIFICATION DE LA FAMILLE ET DE LA VIE
Le deuxième livre de connaissances du KMSK retrace le parcours de vie des familles concernées. Différentes étapes sont mises en lumière : Des premiers signes de la maladie, des examens médicaux et génétiques, du quotidien jusqu'à la planification de la famille et de la vie. Tirage : 11 000 exemplaires, 800 livres disponibles.
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 1
MALADIES RARES - REGARDS SUR LA VIE DES FAMILLES CONCERNÉES
Avec la première édition du livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Regards sur la vie des familles concernées", nous voulions attirer l'attention sur les familles concernées en Suisse, dont les enfants sont atteints d'une maladie rare. Tirage : 10 000 exemplaires, 500 livres disponibles.
Livre interactif pour enfants "Inclusion - Personne n'est trop petit pour être un ami spécial"
AVEC 60 IDÉES DE BRICOLAGE ET DE JEUX POUR LES ENFANTS À PARTIR DE 4 ANS
Manuela Stier, directrice de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares, et Melanie Spescha, socio-pédagogue, lancent ensemble le livre interactif pour enfants "Inklusion - Niemand zu klein ein besonderer Freund zu sein" sur l'amitié et le handicap. Objectif : promouvoir durablement l'inclusion dans les crèches, les jardins d'enfants, les écoles et la société. Le livre pour enfants raconte l'histoire touchante de sept amis animaux sur l'amitié et le handicap. Outre des illustrations attrayantes, le livre donne accès à 60 idées de jeux et de bricolage.
Film de Noël KMSK
Moments de bonheur pour les enfants atteints de maladies rares
Une vidéo de Noël qui donne la chair de poule ! Des moments de bonheur d'un genre particulier ! Quatre familles de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares ont pu passer une soirée dans un magasin de jouets. Un rêve de ces enfants s'est réalisé grâce à notre mécène AXA Suisse ! Il en est résulté un film de Noël qui donne la chair de poule ! Sur www.linkedin.com/in/mastier/, ce film a obtenu cette année 276'106 impressions, 3687 likes, a été partagé 1185 fois et a suscité 205 réactions ! Incroyable !
Vidéos et chansons de solidarité
PRENEZ LE TEMPS DE REGARDER CES IMPRESSIONS VIDÉO ÉMOUVANTES
Plongez dans les histoires émouvantes de familles concernées, dans les magnifiques moments de bonheur de nos événements familiaux KMSK, dans les exposés passionnants d'experts* et écoutez des chansons de solidarité pleines d'émotion ! Toutes les chansons de solidarité ont été écrites et produites gratuitement par les artistes afin de donner une voix aux quelque 350 000 enfants et adolescents concernés en Suisse.
Vidéo musicale Maladies rares "Bananefüess
VIDÉO MUSICALE DE SAM NATIONAL ET DES ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES RARES
Certains de nos enfants atteints de maladies rares ont pu créer un hit viral en collaboration avec le musicien zurichois Sam National. Avec la chanson "Bananefüess", ils ont réalisé ensemble en trois semaines un clip musical cool qui a apporté de la variété et de la bonne humeur aux familles KMSK concernées pendant la crise de la coronarite.