Équipe
avec le cœur

Proximité avec les familles concernées

Nous connaissons les besoins des familles concernées et mettons en place, grâce à ces nous mettons en œuvre de manière efficace de nouveaux projets qui apportent un grand bénéfice aux familles offrent aux familles et produisent un effet durable.

Manuela Stier, fondatrice et directrice générale

en 2014 , Manuela Stier a fondé l'association de soutien à but non lucratif pour les enfants atteints de maladies rares. Le succès actuel de l'association de soutien repose sur le fait qu'elle est très proche des familles concernées et connaît donc leurs besoins. Avec sa formidable équipe, elle met en œuvre de manière conséquente des projets qui doivent apporter un bénéfice durable aux familles concernées. En tant qu'experte en branding et en communication, elle a ancré la marque "Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares" dans toute la Suisse afin de donner un visage et un porte-parole aux familles concernées. en 2018, le premier livre de connaissances du KMSK "Maladies rares" a été publié et actuellement, l'équipe du KMSK travaille déjà sur le sixième livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - la gestion de cas et la numérisation soulagent les parents" en collaboration avec les familles concernées et les spécialistes. En novembre 2022, après deux ans de développement, la première plateforme de connaissances du KMSK pour les familles (nouvellement) concernées a été mise en ligne en allemand, français, italien et anglais.

en 2022, Manuela Stier a remporté le Viktor Award en tant que personnalité la plus remarquable du système de santé suisse.

"Sans le soutien des familles concernées, de l'équipe formidable, du comité directeur et du conseil consultatif compétents, des bénévoles* et des donateurs*, nous n'aurions jamais pu réaliser tout cela ! Un grand merci !"

Fondatrice et directrice depuis 2014 (non membre du conseil d'administration)

Podcast avec Manuela Stier Lien

Photo : Manuela Stier lors d'un événement familial du KMSK avec Mia, syndrome du cœur gauche et Fiona

Elfete Ramadani, administration et organisation de projets

Depuis 2023, Elfete Ramadani soutient avec beaucoup d'enthousiasme la directrice dans l'administration et l'organisation des projets. En tant que mère d'une fille de 10 ans et d'un fils de 19 ans, elle comprend les préoccupations des familles concernées.

Michelle Sieber, communication et marketing

Depuis août 2023, Michelle Sieber complète avec beaucoup d'enthousiasme l'équipe dans les domaines de la communication et du marketing. Ancienne enfant touchée par une maladie rare, elle comprend les préoccupations des familles.