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Maladies

Diagnostic de maladie rare - Un nouveau chemin de vie commence

Saviez-vous qu'en Suisse environ 350 000 enfants et adolescents sont atteints d'une maladie rare sont concernés ? Cela implique de grands défis pour les familles concernées : des parents à bout de forces, Frères et sœurs qui ne sont pas à la hauteur, des soucis financiers, souvent aussi l'isolement et des luttes avec les assurances. Pour aider ces familles après le diagnostic "maladie rare" sur leur nouveau chemin de vie en toute confiance l'association d'utilité publique pour les enfants atteints de maladies rares a été créée maladies rares (KMSK) a été fondée le 20.2.2014 par l'entrepreneuse Manuela Stier .

Depuis, nous relions déjà 865 familles concernées et leur offrons des des moments inoubliables Des moments de bonheur. Depuis la fondation, nous avons eu le plaisir d'accueillir plus de 11'000 invités, petits et grands, lors des événements familiaux gratuits dans toute la Suisse. De même, 855 parents participent activement au groupe d'entraide KMSK Suisse sur Facebook participent !

Le soulagement des parents se fait par le biais du transfert continu de connaissances sur le thème des maladies rares chez les Des enfants. Nous sommes proches de nos merveilleuses familles et en apprenons beaucoup sur leurs besoins sur leurs besoins. A partir de là, nous mettons en place des projets durables des projets efficaces tels que les livres de connaissances KMSK sur les maladies rares, la plateforme de connaissances KMSK (d/f/i/e) et le forum annuel des connaissances KMSK avec streaming en direct pour les familles concernées, les professionnels et les médias.

Grâce aux dons, nous avons pu depuis 2014, nous avons soutenu financièrement les familles concernées à hauteur de 3.3 millions de CHF de soutien, par exemple pour des thérapies, des moyens auxiliaires, des temps d'arrêt, Mobilité, etc. Pour que cela soit possible à l'avenir également, nous dépendons de dons, de legs, de contributions de donateurs et de dons en nature.

"L'arrivée de la maladie Le diagnostic de maladie rare a été un choc. L'association de soutien pour les enfants maladies rares (KMSK) nous a soutenus dès le départ et nous a nous a montré que nous n'étions pas seuls. Aujourd'hui, nous marchons comme une heureuse Famille dans notre vie un peu différente". Une mère concernée

Nous remercions pour la confiance que nous avons reçue de nos merveilleuses familles et les donateurs* de longue date, les mécènes*, Partenaires*, sponsors*, d'innombrables professionnels et entreprises de médias.

En tant que nPO indépendante, nous ne recevons pas de fonds des pouvoirs publics. Nous vous remercions de tout cœur pour un don apprécié.

Présentation de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares : Magazine KMSK SELFCARE - Maladies rares