12. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten

INTERNATIONALER TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN (RARE DISEASE DAY) 28.2.2025

Erleben Sie das spannende Podiumsgespräch mit betroffenen Eltern, KMSK Präsidentin Prof. Dr. med. Anita Rauch, Dr. med. Katharina Gasser, General Manager der Roche Pharma (Schweiz) AG und Prof. Dr. med. Henrik Köhler, Beirat KMSK zum Thema Seltene Krankheiten - Die Herausforderungen vor und nach der Diagnose. Das 12. KMSK Wissens-Forum findet am 28.2.2025,10.30 Uhr in Basel im Auditorium des Roche Towers statt und wird via Live-Streaming allen zugänglich gemacht.

KMSK Magazin SELFCARE No 2

DER BESCHWERLICHE WEG VOR UND NACH DER DIAGNOSE

Im Frühjahr 2024 erfuhren wir von drei Familien, die die Diagnose einer seltenen Krankheit für ihr Kind auf unzureichende Weise erhielten. Daher widmeten wir die zweite Ausgabe unseres KMSK Magazins SELFCARE der emotionalen Achterbahnfahrt vor und nach der Diagnose. Ergänzend führten wir eine Umfrage unter 120 Familien durch, um deren Erfahrungen und Verbesserungsmöglichkeiten zu ermitteln. Lesen Sie Erfahrungsberichte und Expertenbeiträge zum Thema.

KMSK Familien-Netzwerk Seltene Krankheit

MITGLIEDSCHAFT IM KOSTENLOSEN KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Betroffene Familien fühlen sich oft unverstanden und alleine. Wir bieten euch Austausch mit anderen betroffenen Familien. Meldet euch in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk mit rund 835 Familien an. Wir führen für euch wunderschöne KMSK Familien-Events durch, an denen ihr euch unter Gleichgesinnten austauschen und neue Energie tanken könnt. Wir freuen uns auf euch!

KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

Als neu betroffene Familie fühlt man sich alleine, sucht Antworten, Lösungen und Austausch mit Gleichgesinnten. Dies bieten wir in der geschlossenen KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook. Hier tauschen sich inzwischen über 820 betroffene Mütter und Väter aus und bilden eine wunderbare Gemeinschaft. Melde dich bitte via Facebook an: KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

KMSK Finanzielle Unterstützung

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Seit der Gründung des Fördervereins am 20.2.2014 konnten wir rund 3.3 Mio. CHF an betroffene Familien ausbezahlen. Dies für Therapien, Mobilität, Hilfsmittel, Entlastung usw. Hier geht es zum Förderantrag.

Crowdfunding für betroffene Familien

HIER KÖNNEN SIE FAMILIEN DIREKT UNTERSTÜTZEN!

Sie möchten Kindern und Jugendlichen helfen, eine Therapie, Hilfsmittel und Mobilität zu finanzieren um so deren Lebensqualität zu verbessern? Mit einer gebundenen Spende ermöglichen Sie die Erfüllung nachhaltiger Wünsche wie Therapien, die von der IV oder Krankenkasse nicht übernommen werden oder Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags und Mobilität.

Unterstützung durch Unternehmen

KMSK FAMILIEN MIT DER BRÃœNIG DAMPFBAHN UNTERWEGS

760 Siemens Mobility Mitarbeitende verzichteten 2022 auf ihre Weihnachtsgeschenke, um unseren Familien unvergessliche Glücksmomente zu schenken. Dies ist ihnen mit einer Sonderfahrt inklusive Mittagessen, mit der Brünig Dampfbahn gelungen! In einem Video wurden die berührenden Momente festgehalten um zu zeigen, welche bedeutende Wirkung ihre Spende erzielt hat.

1. KMSK Mütter-Event, Rückblick 2024

APÉRO UND ABENDESSEN FÜR 30 MÜTTER GENIESSEN DEN AUSTAUSCH

Der 1. KMSK Mütter-Event auf dem Hof zur chalte Hose hat 30 Müttern sichtlich Spass gemacht! Feedback einer Mutter: „Wooow was für tolli bilder und so schön namal dä wundervoll abed erlebe dörfe i form vo denä tolle bilder. Mer gseht soooo schön wie glücklich und entspannt alli sind eifach mal wieder frau si sich selber gspüre und für sich kraft tanke mit dem super ustusch. Viele herzliche dank für alles, Evelyn“. Wir wollen damit den Müttern kleine Auszeiten und Zeit für sich schenken.

Rückblick 8. KMSK Benefiz-Gala 2024

8. KMSK BENEFIZ-GALA 2024

Am 20.9.2024 veranstaltete der Förderverein in Horgen die 8. KMSK Benefiz-Gala zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten in der Schweiz. Durch die Versteigerung konnten CHF 40‘000.– generiert werden. Der dreijährige Brandon mit dem seltenen Angelman-Syndrom verzauberte die 105 Gäste. In einem bewegenden Interview mit den Eltern und Geschwistern erfuhren die Anwesenden, wie kräftezehrend der Alltag mit einem beeinträchtigten Kind sein kann.

3. KMSK Väter-Event, Rückblick 2024

GRILLEN UND EXKLUSIVE WEINDEGUSTATION IN DER HOTELFACHSCHULE ZÃœRICH

Bereits zum dritten Mal fand der beliebte KMSK Väter-Event statt. Gemeinsam mit der Hotelfachschule Zürich durften wir unsere KMSK Väter wieder zu einem kulinarischen Abend einladen. Der absolute Highlight war diesmal die Weindegustation mit Thomas Marugg. Seine humorvolle Art und die wertvollen Infos sind in schöner Erinnerung geblieben. Danke an alle!

KMSK Sport Challenge 2024

RÃœCKBLICK 5. KMSK SPORT CHALLENGE 2024

Am 30. September endete die 5. KMSK Sport Challenge mit 457 Teilnehmenden aus der ganzen Schweiz. Unser Ziel, 1 Million Fredi-Punkte zu sammeln, wurde weit übertroffen. Insgesamt wurden unglaubliche 3.09 Millionen Fredis gesammelt! Die täglichen Postings der Teilnehmenden zeigten deutlich, wie viel Spass sie an der Challenge hatten und wie motiviert sie waren. Ein riesiges Dankeschön an alle Teilnehmenden.

Sponsorenlauf 442.run in Biel - Rückblick

GROSSARTIGE UNTERSTÃœTZUNG FÃœR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN!

450 Läufer*Innen erreichten am 442.run rund 968’864 Höhenmeter und den sagenhaften Spendenertrag von CHF 97'410! Der Lions Club Magglingen führt diesen Lauf seit 2021 durch. 90% des Spendenertrages erhält der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Dieser Betrag geht 1:1 an KMSK Familien und schenkt diesen mehr Lebensqualität. Wir danken von Herzen für diese langjährige Zusammenarbeit und eure Unterstützung!

KMSK Familien-Events Rückblick 2024

ENTDECKUNGSREISE IM FIFA MUSEUM UND KÖSTLICHEM BRUNCH (ZH)

Bereits zum dritten Mal durften wir mit 50 KMSK Familienmitgliedern an diesem coolen Erlebnistag zum FIFA Museum. Die Ausstellung im FIFA Museum ist dem Spiel gewidmet, das die Welt verbindet und inspiriert. Bei dem gemeinsamen interaktiven Museumpostenlauf ging es lustig zu. Anschliessend wurden wir an schön gedeckten Tischen mit einem leckeren Brunch verwöhnt. Grossen Dank an das FIFA Team, was unermüdlich und mit ganzem Herzen dabei war!

KMSK Familien-Events, Rückblick 2024

EBIANUM BAGGERMUSEUM FISIBACH (ZH)

Vergangenen Samstag durften wir, dank dem Gönner Eberhart Bau AG Kloten, mit 50 KMSK Familienmitgliedern einen erlebnisreichen Tag im EBIANUM verbringen. Wir kletterten auf historischen Baumaschinen und Fahrzeugen aus über 100 Jahren Baugeschichte. In den grossen Sandkästen buddelten und baggerten Gross und Klein. Bei köstlicher Pasta, gesponsored vom Cha Gourmet Bachs, erlebten wir eine wundervolle Zeit miteinander. Am Ende erhielt jedes Kind noch überraschende Geschenke vom EBIANUM als Andenken. Danke an die Familien für die gute Laune die sie trotz ihrer schwierigen Zeiten mitbringen konnten!

KMSK Familien-Events Rückblick 2024

GESCHENKEZAUBER UND FRÃœHSTÃœCK BEI DER EMIL FREY CLASSICS AG (AG)

Glücksmomente für Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien bei Emil Frey Classics AG! Im Januar 2024 waren wir mit 80 Gästen in Safenwil für eine Geschenkübergabe und ein schönes Frühstück eingeladen. Die betroffenen Kinder und deren Geschwister durften vor Ort ihr Geschenk auspacken und bewundern bevor es danach mit einem herzhaften Frühstück weiterging. Wir danken der Gastgeberin und ihrem herzlichen Team, sowie den 20 Gönner*innen für die Geschenke!

Biografie Sevin, Schmetterlingskrankheit

SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH

Als man Şevin fragte, was sie sich wünsche, war ihre Antwort: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin!» So startete gemeinsam mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Crowdfunding. Innerhalb weniger Wochen war das Projekt finanziert und Şevin überglücklich. Ein ganz besonderer Dank geht an die Journalistin, Barbara Stotz Würgler. Sie hat sich viel Zeit genommen, um die zahlreichen Interviews mit Şevin und ihrer Familie durchzuführen.

KMSK Magazin SELFCARE No 1

KMSK MAGAZIN SELFCARE SELTENE KRANKHEITEN

Das erste KMSK Magazin SELFCARE soll unseren Dialoggruppen einen vertieften Einblick in unsere herausfordernde Arbeit ermöglichen. Zudem wollen wir aufzeigen, wie betroffene Familien, Ärzt*innen, Mitarbeiterinnen und Gönner*innen sich für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten bei neuen Projekten einbringen und wie sie die Zusammenarbeit wahrnehmen.

Wir danken für Ihre Spende

IHRE SPENDE ERMÖGLICHT EINE NACHHALTIG WIRKUNG

Erfahren Sie im Spenden-Flyer des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten durchgeführt wurden. Seit der Gründung am 20.2.2014 konnten wir dank Spenden rund 3.3 Mio. CHF Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlen und rund 11 000 Familien-Mitglieder zu wunderschönen kostenlosen KMSK Familien-Events einladen.

Auszeichnung Viktor Award

MANUELA STIER - HERAUSRAGENDSTE PERSÖNLICHKEIT DES SCHWEIZER GESUNDHEITSWESENS

Medinside und Santemedia haben 2022 im Hotel Dolder in Zürich die Namen der Preisträgerinnen und Preisträger des «Viktor Award 2021» verkündet. In der Kategorie Herausragendste Persönlichkeit fiel die Wahl auf Manuela Stier, die Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Der Jury war es wichtig, dass es sich um eine Persönlichkeit handelt, die eine überregionale Ausstrahlung in die gesamte Schweiz sowie eine gewisse Innovationskraft hat. Ihren Sieg widmet sie Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist. «Ich bin dehr dankbar für die Wertschätzung, die mir mit diesem Award entgegengebracht wird».

Mediale Präsenz

VERSTÄNDNIS FÜR SELTENE KRANKHEITEN SCHAFFEN

Dank medialer Präsenz können wir gesellschaftlich und politisch ein besseres Verständnis für seltene Krankheiten schaffen. 2023 sind 80 Medienberichte in Print, Online, TV und Radio in Kooperation mit dem Förderverein entstanden. Wir danken unseren geschätzten Medien-Partnern und natürlich unseren KMSK Familien und den Fachpersonen für ihr Vertrauen.

KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten No 6

CASE MANAGEMENT UND DIGITALISIERUNG ENTLASTEN ELTERN

Im sechsten KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern» gehen wir auf die Herausforderungen im Zusammenspiel zwischen Eltern, Ärzten und weiteren Akteuren ein, lassen betroffene Familien und Fachpersonen zu Wort kommen und zeigen Lösungsansätze auf. Bestellen Sie Ihre kostenlosen Exemplare heute noch!

KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten No 5

SELTENE KRANKHEITEN – DIGITALE WISSENSPLATTFORM FÜR ELTERN UND FACHPERSONEN

Mit dem 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen», geben wir (neu) betroffenen Familien und Fachpersonen ein nachhaltig wirkendes Hilfsinstrument zur Hand. Das Buch ist in enger Zusammenarbeit mit unseren 725 betroffenen KMSK Familien und tollen Gastautoren, Fotograf*innen und Journalist*innen entstanden. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu schaffen. Das Buch kann kostenlos in einer freien Anzahl bestellt werden und ist als PDF zugänglich.

KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 4

SELTENE KRANKHEITEN – PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN FÜR ELTERN UND GESCHWISTER

Dank dem Wissen unserer KMSK Familien entstand bereits das vierte KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Dieses beleuchtet die vielfältigen Aufgaben die sich für betroffene Familien ergeben und zeigt auf, was ihnen bei der Bewältigung hilft. Denn, eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter und Geschwister.

KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 3

SELTENE KRANKHEITEN – THERAPIEN FÜR KINDER UND UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE FAMILIEN

Das dritte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigt auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick verloren geht. Auflage 11 000 Expl., 300 Bücher sind noch lieferbar.

KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 2

SELTENE KRANKHEITEN – DER WEG - GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

Das zweite KMSK Wissensbuch zeigt den Lebensweg der betroffenen Familien auf. Beleuchtet werden verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auflage 11 000 Expl., 800 Bücher lieferbar.

KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 1

SELTENEN KRANKEITEN – EINBLICKE IN DAS LEBEN BETROFFENER FAMILIEN

Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollten wir die Aufmerksamkeit für die betroffenen Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Auflage 10 000 Expl., 500 Bücher lieferbar.

Interaktives Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein, ein besonderer Freund zu sein»

MIT 60 BASTEL- UND SPIELIDEEN FÃœR KINDER AB 4 JAHREN

Manuela Stier, Geschäftsführerin vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und die Sozialpädagogin Melanie Spescha lancieren gemeinsam das interaktive Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein ein besonderer Freund zu sein» über Freundschaft und Behinderung. Ziel: die nachhaltige Förderung von Inklusion in Kita, Kindergarten, Schule und Gesellschaft. Das Kinderbuch erzählt die berührende Geschichte von sieben tierischen Freunden über Freundschaft und Behinderung. Nebst ansprechenden Illustrationen erhält man Zugang zu 60 passenden Spiel- und Bastelideen.

KMSK Weihnachtsfilm

Glücksmomente für Kinder mit seltenen Krankheiten

Ein Weihnachtsvideo das Gänsehaut verursacht! Glücksmomente der besonderen Art! Vier Familien des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten durften einen Abend im Spielzeugwarenladen verbringen. Ein Traum dieser Kinder ging dank unserem Gönner AXA Schweiz in Erfüllung! Daraus entstand ein Weihnachtsfilm, der Gänsehaut verursacht! Auf www.linkedin.com/in/mastier/ erreicht dieser Film dieses Jahr 276'106 Impressionen, 3687 Likes, wurde 1185 Mal geteilt und es gab 205 Feedbacks! Unglaublich!

Videos und Solidaritätssongs

NEHMEN SIE SICH ZEIT FÃœR DIESE BERÃœHRENDEN VIDEO-IMPRESSIONEN

Tauchen Sie ein in bewegende Geschichten betroffener Familien, in wunderschöne Glücksmomente von unseren KMSK Familien-Events, spannende Referate von Expert*innen und hören Sie emotionale Solidaritätssongs! Alle Solidaritätssongs wurden von den Künstlern unentgeltlich verfasst und produziert, um den rund 350 000 betroffenen Kindern und Jugendlichen in der Schweiz eine Stimme zu geben.

Musikvideo Seltene Krankheiten «Bananefüess»

MUSIKVIDEO VON SAM NATIONAL UND KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Einige unserer Kinder mit seltenen Krankheiten duften zusammen mit dem Zürcher Musiker Sam National einen viralen Hit geschaffen. Mit dem Song «Bananefüess» wurde innert drei Wochen gemeinsam ein cooler Musikclip realisiert, der in der Coronakrise bei betroffenen KMSK Familien für Abwechslung und gute Laune sorgte.