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Pour Noah

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Son le grand frère de Noah est son modèle : il joue au hockey sur glace et se déplace avec agilité sur la patinoire il s'élance, met le puck dans le but et fête ses succès avec son équipe. Comme noah aimerait bien l'imiter et être lui aussi sur la glace. Mais le garçon de 8 ans est atteint d'une maladie rare, la "dystrophie musculaire de Duchenne", et va perd peu à peu toute sa force musculaire. Avec un fauteuil roulant électrique, il pourrait Noah se rapprocherait de son rêve et pourrait jouer dans une équipe de hockey électrique.


FAUTEUIL ROULANT ÉLECTRIQUE - POUR QUE NOAH PUISSE PRATIQUER SON SPORT FAVORI

Déjà Les débuts de Noah dans la vie ont été dramatiques et tristes : quatre jours avant la date de la césarienne le frère jumeau de Noah est décédé dans le ventre de sa maman. Noah s'est battu pour survivre s'est battu pour revenir à la vie et a survécu. Après deux mois à l'hôpital pédiatrique, il a enfin pu rentrer chez lui rentrer à la maison. Mais la joie a été brutalement détruite - le nouveau-né a été victime d'un arrêt cardiaque à la maison et n'a survécu que parce qu'il a été réanimé par son père. Et comme si ces coups du sort n'étaient pas suffisants les parents de Noah ont reçu pour leur fils, alors âgé de trois ans, le diagnostic accablant de dystrophie musculaire Diagnostic de "dystrophie musculaire de Duchenne", communément appelée "atrophie musculaire" est le nom donné à cette maladie. La maladie entraîne une dégradation progressive de la musculature et entraîne tôt ou tard une paralysie complète des extrémités.



LA FAMILLE DE NOAH TE REMERCIE POUR TON DON

Depuis que Noah a assisté à un match de hockey électronique lors de l'événement caritatif "Loveride", il s'est pris de passion pour ce sport et ne souhaite plus qu'une chose : jouer lui-même participer au jeu. Le sport est extrêmement important pour son développement et son corps, en même temps, il renforce la confiance en soi. Depuis l'automne dernier, Noah fréquente le foyer Mathilde Escher, spécialisé dans l'encadrement d'enfants, d'adolescents et de jeunes adultes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. C'est ici que Noah pourrait à l'avenir jouer au hockey électronique. Ses parents disent : "Noah est un battant et une personne si positive. Nous serions très heureux, si nous pouvions lui permettre de réaliser son grand rêve".

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Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares
Environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare en Suisse.

Le quotidien de ces familles est marqué par l'incertitude, surtout lorsqu'aucun diagnostic n'a encore été posé. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'engage depuis 2014 pour les enfants concernés et leurs familles. Nous permettons une aide financière directe, créons des événements familiaux gratuits (en 2019, plus de 2200 membres de familles ont pu y participer) afin de mettre en relation les familles concernées et ancrons le thème des maladies rares dans le grand public. Pour continuer à rendre cela possible à l'avenir, nous dépendons des dons, des legs et des contributions des donateurs.

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