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Pour Melina

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Melina est lourdement handicapée et a besoin d'oxygène 24 heures sur 24. Elle a déjà été plus d'une fois entre la vie et la mort entre la vie et la mort. Mais cette petite fille de cinq ans est une petite lionne qui se bat pour revenir à la vie. Au début, tout semblait si bien se passer et la famille de cinq personnes se réjouissait de l'arrivée de leur petit dernier. Des signes indiquant que que quelque chose n'allait pas chez leur fille, il n'y en avait pas pendant la grossesse. Ce n'est qu'après la naissance il s'est avéré que Melina souffrait de graves handicaps. Diagnostic : 8P23DELICION-SYNDROM. On ne sait pas comment Melina va se développer et quels sont les pronostics. La famille a un grand souhait : un vélo-cargo pour pouvoir emmener Melina lors de ses randonnées à vélo adorées.

L'histoire de Melina dans le troisième livre de connaissances du KMSK "Maladies rares" Lien

Un temps familial précieux pour Melina

La joie se lisait sur le visage de Melina lorsque l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares a permis à cette famille de 5 personnes de réaliser un vœu de Noël très spécial et précoce fin novembre : La mobilité pour Melina ! En effet, jusqu'à présent, la petite fille devait toujours rester à la maison avec l'un de ses parents lorsque les autres membres de la famille partaient en trombe sur leurs vélos.

La famille de Melina te remercie pour ton don

Un tel vélo de transport, qui répond aux besoins de Melina, n'était pas réalisable financièrement pour la famille. Entre-temps, le vélo spécial a pu être financé grâce à des donateurs. Pour la famille de Melina, chaque jour compte, car ils ne savent jamais comment l'état de Melina va évoluer. "Nous nous réjouissons énormément des excursions en famille", déclare Vreni, la maman de Melina. Et Melina aussi est impatiente de partir avec ses parents et ses frères et sœurs.

Le vélo spécial (CHF 10 000.-) a pu être financé à 100% au 3.12.2020 grâce aux donateurs et aux bienfaiteurs. Nous remercions de tout cœur.

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Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares
Environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare en Suisse.

Le quotidien de ces familles est marqué par l'incertitude, surtout lorsqu'aucun diagnostic n'a encore été posé. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'engage depuis 2014 pour les enfants concernés et leurs familles. Nous permettons une aide financière directe, créons des événements familiaux gratuits (en 2019, plus de 2200 membres de familles ont pu y participer) afin de mettre en relation les familles concernées et ancrons le thème des maladies rares dans le grand public. Pour continuer à rendre cela possible à l'avenir, nous dépendons des dons, des legs et des contributions des donateurs.

Lien KMSK - Dépliant sur les dons