Donation
Pour Louis

AIDE-NOUS ET PERMETTONS À LOUIS DE CONSERVER SA CAPACITÉ DE MARCHE

Louis est un enfant très actif qui a du mal à rester assis. Il joue au football, fait du scoutisme et s'essaie au muay thaï - une sorte d'art martial thaïlandais. Malgré son infirmité congénitale et les restrictions qui en découlent (dysfonctionnement de la vessie et des intestins et paralysie partielle de groupes de muscles dans les jambes), il poursuit son chemin sur ses deux jambes. Toutefois, il tombe souvent parce que ses jambes se dérobent. Ses pieds se déforment à vue d'œil, car il ne marche presque plus sur le plat. Nous souhaitons vivement que sa capacité de marche soit préservée aussi longtemps que possible. Des exercices quotidiens chez nous, avec une plaque vibrante adaptée, lui offriraient cette chance.

LOUIS VIE

Louis a été diagnostiqué in utero avec le spina bifida, une anomalie congénitale rare. Dès le premier jour de sa vie, il a subi une opération de quatre heures qui lui a sauvé la vie pour fermer son "dos ouvert". Les premiers temps ont été très difficiles : administration de médicaments, cathétérisme régulier de la vessie, contrôles de la tête de l'enfant afin de pouvoir intervenir à temps en cas de formation d'une hydrocéphalie (tête d'eau dans le langage courant). Louis a certes appris à marcher malgré son infirmité congénitale, mais depuis quelques années, on voit de plus en plus sa démarche se dégrader malgré une physiothérapie hebdomadaire et des moyens auxiliaires tels que des orthèses. Ses pieds se déforment de plus en plus, ses tendons se raccourcissent. Cela fait mal de voir cela.

LOUIS MALADIE

MALADIE - Le spina bifida est un trouble embryonnaire de l'occlusion au niveau de la colonne vertébrale

SYMPTÔMES

- Cordes téthérées (adhérences de la moelle épinière)
- Dysfonctionnement de la vessie et des intestins
- Limitation ou perte de la perception de la douleur et de la
Sensibilité au toucher
- Raccourcissement et régression de groupes de muscles dus à la paralysie
- Paralysies musculaires flasques, parfois spasmodiques, d'intensité variable (parésie)

LA FAMILLE DE LOUIS TE REMERCIE POUR TON DON

Nous souhaitons tout mettre en œuvre pour que Louis conserve sa capacité à marcher le plus longtemps possible le plus possible. Lors de la dernière visite annuelle, le médecin nous a recommandé médecin responsable, nous lui avons conseillé d'utiliser chaque jour une plateforme de marche De s'entraîner sur une plaque vibrante.

Nous souhaitons vivement que Louis puisse jouer encore longtemps au football, ce qu'il aime faire de tout cœur, et qu'il puisse vivre encore longtemps son besoin irrépressible de bouger sur ses deux jambes. Nous allons nous engager dans ce sens - et pour cela, nous avons besoin de ton aide.

Au nom de Louis, nous te remercions chaleureusement pour ton don !

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Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares
Environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare en Suisse.

Le quotidien de ces familles est marqué par l'incertitude, surtout lorsqu'aucun diagnostic n'a encore été posé. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'engage depuis 2014 en faveur des enfants concernés et de leurs familles. Nous permettons une aide financière directe (jusqu'à présent, 1,8 million de CHF ont pu être versés) , créons des événements familiaux gratuits (depuis 2014, plus de 7000 membres de famille en tant que Participants) pour mettre en relation les 670 familles concernées de notre réseau KMSK et ancrer le thème des maladies rares dans le grand public (en 2021/22, environ 100 contributions médiatiques indépendantes dans la presse écrite, en ligne, à la télévision et à la radio). Pour pouvoir continuer à le faire, nous avons besoin de dons, de legs et de contributions de donateurs.

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