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Pour Fiora

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Avec la naissance de Fira, le bonheur de la petite famille semblait parfait. La fillette se développait à merveille et babillait déjà ses premiers mots. Mais soudain, son développement a stagné et même régressé. Un test génétique a confirmé les pires craintes : Fiora est atteinte du syndrome de Rett, un défaut génétique très rare qui ne touche que les filles et qui est particulièrement insidieux. "D'un seul coup, nous nous sommes retrouvés avec un enfant lourdement handicapé et nous avons dû nous préparer à ce que notre fille ne soit jamais autonome", expliquent les parents de Fiora.

Thérapie par les dauphins pour Fiora

Fiora ne parle pas, ne marche pas, souffre d'épilepsie et ne peut pas manger ou jouer elle-même à cause de ses "mouvements de lavage de mains". Malgré son lourd destin, Fiora est une nature joyeuse et aime rire pour la vie. Ses parents disent : "Notre fille est un rayon de soleil et nous souhaitons tellement que la delphinothérapie lui permette d'avoir une meilleure qualité de vie et d'être plus autonome"

La famille de Fioraso te remercie pour ton don

Il est prouvé que la thérapie par les dauphins a une influence positive sur le développement des filles Rett : Cela devrait permettre d'atténuer certains stéréotypes et l'épilepsie et d'améliorer le quotidien de Fiana. "Lors d'une visite dans un Dolphin Research Center non thérapeutique en Floride, nous avons remarqué que les dauphins et Fiora communiquaient d'une manière que nous ne comprenions pas. Nous étions tous assis au bord de la piscine et les dauphins venaient sans cesse vers notre fille. Fiora était toute excitée, elle riait et s'épanouissait - tout cela sans qu'on le demande aux animaux". Nous nous sommes alors renseignés sur Internet et avons appris par d'autres familles concernées qu'une thérapie avec des dauphins leur avait apporté de grands succès. Une thérapie de deux semaines est toutefois très chère et n'est malheureusement pas prise en charge par la caisse maladie ou l'AI. Nous vous remercions d'ores et déjà au nom de Fiora pour votre don !

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Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares
Environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare en Suisse.

Le quotidien de ces familles est marqué par l'incertitude, surtout lorsqu'aucun diagnostic n'a encore été posé. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'engage depuis 2014 pour les enfants concernés et leurs familles. Nous permettons une aide financière directe, créons des événements familiaux gratuits (en 2019, plus de 2200 membres de familles ont pu y participer) afin de mettre en relation les familles concernées et ancrons le thème des maladies rares dans le grand public. Pour continuer à rendre cela possible à l'avenir, nous dépendons des dons, des legs et des contributions des donateurs.

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