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Pour Noemi

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Ce que Noemi, 5 ans, a déjà vécu dans sa jeune vie est impossible à imaginer est à peine imaginable. La fillette est née à 32 semaines de grossesse avec seulement 1490 grammes à la naissance. Au début, Noemi semblait bien se développer mais sa maman s'inquiétait de la difficulté à s'alimenter. "J'ai pendant la grossesse, j'avais déjà le sentiment que ma fille n'était pas en bonne santé n'était pas en bonne santé. Les médecins affirmaient le contraire", se souvient Désirée. Avec le temps, des signes noemi avait un poids très insuffisant et des taches sur le corps des taches sur le corps. Jusqu'à ce que des examens complémentaires soient enfin effectués il a fallu des mois. Le diagnostic : neurofibromatose de type 1 Noemi a été particulièrement touchée : elle a entre-temps une grosse tumeur inopérable dans la tête Tête.

L'histoire de Noemi dans le premier livre de connaissances du KMSK "Maladies rares" Lien

Soulagement pour cette maman célibataire

Ce que Tout ce que Désirée a dû endurer est tout simplement incroyable. Elle a dû faire plusieurs fois se battre auprès des médecins pour obtenir des examens Elle n'a pas été prise au sérieux et a été abandonnée financièrement par l'AI. Elle ne vit donc pas seulement dans l'angoisse permanente pour sa petite fille, à laquelle s'ajoutent de graves problèmes financiers de gros soucis financiers et la mauvaise conscience de ne pas pouvoir s'occuper de sa petite fille de ne pas pouvoir accorder suffisamment d'attention à sa fille aînée. La famille qui la pourrait soutenir, Désirée n'en a plus. La jeune mère est complètement livrée à elle-même.

La maman de Noemi te remercie pour ton don

En même temps, Désirée est une Elle se bat sans relâche pour le bien-être de ses filles, les couvre d'amour et leur offre une vie équilibrée Elle les aime et essaie de leur offrir une enfance aussi normale que possible.

La jeune femme de 28 ans se rend compte qu'elle s'oublie trop souvent s'oublie elle-même, ce qui lui a déjà été fatal par le passé. Le site Conséquence : un syndrome d'épuisement aigu. Il est donc d'autant plus important qu'elle soit soulagée et qu'elle puisse consacrer toutes ses forces à ses filles. Quant à Noemi, elle souhaite tellement pouvoir continuer à monter ses chers poneys et qu'elle puisse ainsi se distraire de la chimiothérapie à venir. Désirée et ses amies ses filles vous remercient de tout cœur pour votre aide !


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Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares
Environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare en Suisse.

Le quotidien de ces familles est marqué par l'incertitude, surtout lorsqu'aucun diagnostic n'a encore été posé. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'engage depuis 2014 pour les enfants concernés et leurs familles. Nous permettons une aide financière directe, créons des événements familiaux gratuits (en 2019, plus de 2200 membres de familles ont pu y participer) afin de mettre en relation les familles concernées et ancrons le thème des maladies rares dans le grand public. Pour continuer à rendre cela possible à l'avenir, nous dépendons des dons, des legs et des contributions des donateurs.

Lien KMSK - Dépliant sur les dons