Diagnose
Seltene Krankheit!
Wir begleiten Familien vor und nach der Diagnose Seltene Krankheit auf ihrem neuen Lebensweg!
Wussten Sie, dass in der Schweiz rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen sind? Dies bringt grosse Herausforderungen für die betroffenen Familien mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, oft auch Isolation und Kämpfe mit den Versicherungen. Um diese Familien nach der Diagnose «Seltene Krankheit» auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll zu begleiten, wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) am 20.2.2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet.
Seither verbinden wir bereits 835 betroffene Familien und schenken diesen unvergessliche
Glücksmomente. Mehr als 11'000 kleine und grosse Gäste durften wir an den kostenlosen Familien-Events schweizweit begrüssen. Ebenso sind 820 Eltern aktiv in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook mit dabei!
Die Entlastung der Eltern erfolgt auch über den kontinuierlichen Wissenstransfer zum Thema Seltene Krankheiten bei Kindern. Wir sind nah bei unseren wunderbaren Familien und erfahren viel über deren Bedürfnisse. Ausgehend davon, setzen wir nachhaltig wirkende Projekte wie die KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, die KMSK Wissensplattform (d/f/i/e) und das jährliche KMSK Wissens-Forum mit Live-Streaming für betroffene Familien, Fachpersonen und Medien um.
Dank Spenden durften
wir seit der Gründung am 20.2.2014 betroffene Familien in der Schweiz mit rund CHF 3.3 Mio. finanziell
unterstützen, so zum Beispiel mit Therapien, Hilfsmitteln, Auszeiten,
Mobilität, usw. Um dies
auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate, Gönnerbeiträge und Sachspenden angewiesen.
Wir danken Ihnen von Herzen für Ihre geschätzte Spende, die sehr viel bewirken kann.
Einblick in unsere Arbeit: KMSK Magazin SELFCARE - Seltene Krankheiten
Save the Date! – 12. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten 28.2.2025
INTERNATIONALER TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN (RARE DISEASE DAY) 28.2.2025
Save the Date: 12. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten am Tag der seltenen Krankheiten vom 28.2.2025. Erleben Sie das spannende Podiumsgespräch mit betroffenen Eltern und Fachpersonen zum Thema Seltene Krankheiten - Die Herausforderungen vor und nach der Diagnose. Das 12. KMSK Wissens-Forum findet am 28.2.2025 in Basel im Auditorium des Roche Towers statt.
Vorstellung des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten
KMSK MAGAZIN SELFCARE SELTENE KRANKHEITEN
Das erste KMSK Magazin SELFCARE soll unseren Dialoggruppen einen vertieften Einblick in unsere herausfordernde Arbeit ermöglichen. Zudem wollen wir aufzeigen, wie betroffene Familien, Ärzt*innen, Mitarbeiterinnen und Gönner*innen sich für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten bei neuen Projekten einbringen und wie sie die Zusammenarbeit wahrnehmen.
KMSK Familien-Netzwerk Seltene Krankheit Schweiz
MITGLIEDSCHAFT IM KOSTENLOSEN KMSK FAMILIEN-NETZWERK
Betroffene Familie fühlen sich oft unverstanden und alleine. Wir bieten euch Austausch mit anderen betroffenen Familien. Meldet euch in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk mit rund 835 Familien an. Wir führen für euch wunderschöne KMSK Familien-Events durch, an denen ihr euch unter Gleichgesinnten austauschen und neue Energie tanken könnt. Wir freuen uns auf euch!
KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz
KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK
Als neu betroffene Familie fühlt man sich alleine, sucht Antworten, Lösungen und Austausch mit Gleichgesinnten. Dies bieten wir in der geschlossenen KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook. Hier tauschen sich inzwischen über 760 betroffene Mütter und Väter aus und bilden eine wunderbare Gemeinschaft. Melde dich bitte via Facebook an: KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz
KMSK Finanzielle Unterstützung
FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG
Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Seit der Gründung des Fördervereins am 20.2.2014 konnten wir rund 2.7 Mio. CHF an betroffene Familien ausbezahlen. Dies für Therapien, Mobilität, Hilfsmittel, Entlastung usw. Hier geht es zum Förderantrag.
Crowdfunding für betroffene Familien
HIER KÖNNEN SIE FAMILIEN DIREKT UNTERSTÜTZEN!
Sie möchten Kindern und Jugendlichen helfen, eine Therapie, Hilfsmittel und Mobilität zu finanzieren um so deren Lebensqualität zu verbessern? Mit einer gebundenen Spende ermöglichen Sie die Erfüllung nachhaltiger Wünsche wie Therapien, die von der IV oder Krankenkasse nicht übernommen werden oder Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags und Mobilität.
Anmeldung zur 8. KMSK Benefiz-Gala 2024
8. KMSK BENEFIZ-GALA 2024
Mehr als nur ein Charity-Event! Erleben Sie die einzigartige 8. KMSK Benefiz-Gala am 20. September 2024 im Bocken in ÂHorgen! Einzigartig, da es wohl kaum einen anderen Event gibt, der die Herzen so berührt und trotz des ernsten Themas eine tolle Atmosphäre schafft. Sie als Gäste bringen Freunde und Kund*innen mit und verbringen einen unvergesslichen Abend mit Boogie-Woogie-Musik, kulinarischem Gaumenschmaus und einer Versteigerung für den guten Zweck.
Unterstützung durch Unternehmen
KMSK FAMILIEN MIT DER BRÃœNIG DAMPFBAHN UNTERWEGS
760 Siemens Mobility Mitarbeitende verzichteten 2022 auf ihre Weihnachtsgeschenke, um unseren Familien unvergessliche Glücksmomente zu schenken. Dies ist ihnen mit einer Sonderfahrt inklusive Mittagessen, mit der Brünig Dampfbahn gelungen! In einem Video wurden die berührenden Momente festgehalten um zu zeigen, welche bedeutende Wirkung ihre Spende erzielt hat.
KMSK Sport Challenge bis 30.9.2024
BEREITS 400 ANMELDUNGEN ZUR 5. KMSK SPORT CHALLENGE 2024!
Melde dich zur 5. KMSK Sport Challenge an und werde Teil einer Community, die sich mit sportlichem Engagement für Kinder mit seltenen Krankheiten in der Schweiz einsetzt. Firmen- und Sportteams, Sportler*innen und Freizeit Sportler*innen sind mit CHF 30 mittels einer App mit dabei. Und gelebte Inklusion bedeutet bei uns, dass alle betroffenen Familien kostenlos teilnehmen dürfen. Melde dich heute noch an!
1. KMSK Mütter-Event, Rückblick 2024
APÉRO UND ABENDESSEN FÜR 30 MÜTTER GENIESSEN DEN AUSTAUSCH
Der 1. KMSK Mütter-Event auf dem Hof zur chalte Hose hat 30 Müttern sichtlich Spass gemacht! Feedback einer Mutter: „Wooow was für tolli bilder und so schön namal dä wundervoll abed erlebe dörfe i form vo denä tolle bilder. Mer gseht soooo schön wie glücklich und entspannt alli sind eifach mal wieder frau si sich selber gspüre und für sich kraft tanke mit dem super ustusch. Viele herzliche dank für alles, Evelyn“. Wir wollen damit den Müttern kleine Auszeiten und Zeit für sich schenken.
3. KMSK Väter-Event, Rückblick 2024
GRILLEN UND EXKLUSIVE WEINDEGUSTATION IN DER HOTELFACHSCHULE ZÃœRICH
Bereits zum dritten Mal fand der beliebte KMSK Väter-Event statt. Gemeinsam mit der Hotelfachschule Zürich durften wir unsere KMSK Väter wieder zu einem kulinarischen Abend einladen. Der absolute Highlight war diesmal die Weindegustation mit Thomas Marugg. Seine humorvolle Art und die wertvollen Infos sind in schöner Erinnerung geblieben. Danke an alle!
Sponsorenlauf 442.run in Biel - Rückblick
GROSSARTIGE UNTERSTÃœTZUNG FÃœR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN!
450 Läufer*Innen erreichten am 442.run rund 968’864 Höhenmeter und den sagenhaften Spendenertrag von CHF 97'410! Der Lions Club Magglingen führt diesen Lauf seit 2021 durch. 90% des Spendenertrages erhält der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Dieser Betrag geht 1:1 an KMSK Familien und schenkt diesen mehr Lebensqualität. Wir danken von Herzen für diese langjährige Zusammenarbeit und eure Unterstützung!
KMSK Familien-Events Rückblick 2024
ENTDECKUNGSREISE IM FIFA MUSEUM UND KÖSTLICHEM BRUNCH (ZH)
Bereits zum dritten Mal durften wir mit 50 KMSK Familienmitgliedern an diesem coolen Erlebnistag zum FIFA Museum. Die Ausstellung im FIFA Museum ist dem Spiel gewidmet, das die Welt verbindet und inspiriert. Bei dem gemeinsamen interaktiven Museumpostenlauf ging es lustig zu. Anschliessend wurden wir an schön gedeckten Tischen mit einem leckeren Brunch verwöhnt. Grossen Dank an das FIFA Team, was unermüdlich und mit ganzem Herzen dabei war!
KMSK Familien-Events, Rückblick 2024
EBIANUM BAGGERMUSEUM FISIBACH (ZH)
Vergangenen Samstag durften wir, dank dem Gönner Eberhart Bau AG Kloten, mit 50 KMSK Familienmitgliedern einen erlebnisreichen Tag im EBIANUM verbringen. Wir kletterten auf historischen Baumaschinen und Fahrzeugen aus über 100 Jahren Baugeschichte. In den grossen Sandkästen buddelten und baggerten Gross und Klein. Bei köstlicher Pasta, gesponsored vom Cha Gourmet Bachs, erlebten wir eine wundervolle Zeit miteinander. Am Ende erhielt jedes Kind noch überraschende Geschenke vom EBIANUM als Andenken. Danke an die Familien für die gute Laune die sie trotz ihrer schwierigen Zeiten mitbringen konnten!
KMSK Familien-Events Rückblick 2024
GESCHENKEZAUBER UND FRÃœHSTÃœCK BEI DER EMIL FREY CLASSICS AG (AG)
Glücksmomente für Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien bei Emil Frey Classics AG! Im Januar 2024 waren wir mit 80 Gästen in Safenwil für eine Geschenkübergabe und ein schönes Frühstück eingeladen. Die betroffenen Kinder und deren Geschwister durften vor Ort ihr Geschenk auspacken und bewundern bevor es danach mit einem herzhaften Frühstück weiterging. Wir danken der Gastgeberin und ihrem herzlichen Team, sowie den 20 Gönner*innen für die Geschenke!
Biografie Sevin, Schmetterlingskrankheit
SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH
Als man Şevin fragte, was sie sich wünsche, war ihre Antwort: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin!» So startete gemeinsam mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Crowdfunding. Innerhalb weniger Wochen war das Projekt finanziert und Şevin überglücklich. Ein ganz besonderer Dank geht an die Journalistin, Barbara Stotz Würgler. Sie hat sich viel Zeit genommen, um die zahlreichen Interviews mit Şevin und ihrer Familie durchzuführen.
KMSK Familien-Events Rückblick 2023
BRUNCH UND GEMEINSAMER SPIEL- UND BASTELPLAUSCH AUF DEM BANGSHOF IN RUGGELL (FL)
Mehr als 100 Kinder, Eltern und Helferinnen genossen diesen Erlebnistag. Der Brunch begeisterte die kleinen und grossen Gäste. Gross war das Interesse am Traktoren-Rennen. Der Basteltisch ermöglichte auch den kleinsten Gästen schöne Momente.
KMSK Familien-Events Rückblick 2023
ENTDECKUNGSREISE IM FIFA MUSEUM INKLUSIVE KÖSTLICHEM BRUNCH (ZH)
Zum zweiten Mal konnten wir betroffene Familien zu einem Besuch in das FIFA Museum einladen. Bei sonnigem Wetter trafen sich alle auf der Terrasse mitten in Zürich zu einem köstlichen Brunch. Mit dabei unsere Botschafterin Prisca Steinegger und Ricardo Cabanas, die unsere 50 kleinen und grossen Gäste mit grosser Begeisterung durch das FIFA Museum führten. Beim anschliessenden Postenlauf war dann Wissen und Geschicklichkeit gefragt. So konnten die Kinder spielerisch das Museum entdecken und sich in einem kleinen Wettkampf messen.
KMSK Familien-Events Rückblick 2023
ART ON ICE IN ZÃœRICH UND DAVOS (ZH)
An fünf Tagen im Februar 2023 durften insgesamt 200 KMSK Familien-Mitglieder die Show von Art on Ice in Zürich und Davos geniessen. Die Vorstellung war atemberaubend und einzigartig. Wir danken dem Management von Art on Ice und all den talentierten Künstler*innen für dieses Erlebnis.
KMSK Familien-Events Rückblick 2023
SONNENBLUMEN PFLANZEN, TIERISCHE ABENTEUER UND GLÃœCKSMOMENTE AUF DEM BAUERNHOF LIECHTI (SG)
An diesem wundervollen Event kam keiner zu kurz! Wir durften mit 50 KMSK Familienmitgliedern verschiedene Aktivitäten und unvergessliche Köstlichkeiten geniessen. Die Überraschung mit einer Kutschenfahrt ist Familie Liechti echt gelungen. So viel gelacht, haben wir lange nicht mehr! Danke!
Wir danken für Ihre Spende
IHRE SPENDE ERMÖGLICHT EINE NACHHALTIG WIRKUNG
Erfahren Sie im Spenden-Flyer des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten durchgeführt wurden. Seit der Gründung am 20.2.2014 konnten wir dank Spenden rund 3 Mio. CHF Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlen und rund 9000 Familien-Mitglieder zu wunderschönen kostenlosen KMSK Familien-Events einladen.
Auszeichnung Viktor Award
MANUELA STIER - HERAUSRAGENDSTE PERSÖNLICHKEIT DES SCHWEIZER GESUNDHEITSWESENS
Medinside und Santemedia haben 2022 im Hotel Dolder in Zürich die Namen der Preisträgerinnen und Preisträger des «Viktor Award 2021» verkündet. In der Kategorie Herausragendste Persönlichkeit fiel die Wahl auf Manuela Stier, die Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Der Jury war es wichtig, dass es sich um eine Persönlichkeit handelt, die eine überregionale Ausstrahlung in die gesamte Schweiz sowie eine gewisse Innovationskraft hat. Ihren Sieg widmet sie Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist. «Ich bin dehr dankbar für die Wertschätzung, die mir mit diesem Award entgegengebracht wird».
Charity Konzert 2023
BENEFIZKONZERT DES SCHWEIZER MEDIZINER ORCHESTERS SMOMS
Am 9. September 2023 veranstaltete das Schweizer Mediziner Orchester SMOMS ein Benefizkonzert zugunsten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Als Special Guest spielt die zehnjährige blinde Elina mit der seltenen Krankheit Peters Anomalie in der Tonhalle Zürich virtuos auf ihrer Querflöte. Es war ein bewegender Moment, als die Töne von Elinas Instrument durch den Saal den Tonhalle Zürich schwebten und die Herzen aller Zuhörenden berührten. Sie bewies, dass Musik nicht nur gehört, sondern auch gefühlt werden kann.
Mediale Präsenz
VERSTÄNDNIS FÜR SELTENE KRANKHEITEN SCHAFFEN
Dank medialer Präsenz können wir gesellschaftlich und politisch ein besseres Verständnis für seltene Krankheiten schaffen. 2023 sind 80 Medienberichte in Print, Online, TV und Radio in Kooperation mit dem Förderverein entstanden. Wir danken unseren geschätzten Medien-Partnern und natürlich unseren KMSK Familien und den Fachpersonen für ihr Vertrauen.
KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten No 6
CASE MANAGEMENT UND DIGITALISIERUNG ENTLASTEN ELTERN
Im sechsten KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern» gehen wir auf die Herausforderungen im Zusammenspiel zwischen Eltern, Ärzten und weiteren Akteuren ein, lassen betroffene Familien und Fachpersonen zu Wort kommen und zeigen Lösungsansätze auf. Bestellen Sie Ihre kostenlosen Exemplare heute noch!
KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten No 5
SELTENE KRANKHEITEN – DIGITALE WISSENSPLATTFORM FÜR ELTERN UND FACHPERSONEN
Mit dem 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen», geben wir (neu) betroffenen Familien und Fachpersonen ein nachhaltig wirkendes Hilfsinstrument zur Hand. Das Buch ist in enger Zusammenarbeit mit unseren 725 betroffenen KMSK Familien und tollen Gastautoren, Fotograf*innen und Journalist*innen entstanden. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu schaffen. Das Buch kann kostenlos in einer freien Anzahl bestellt werden und ist als PDF zugänglich.
KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 4
SELTENE KRANKHEITEN – PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN FÜR ELTERN UND GESCHWISTER
Dank dem Wissen unserer KMSK Familien entstand bereits das vierte KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Dieses beleuchtet die vielfältigen Aufgaben die sich für betroffene Familien ergeben und zeigt auf, was ihnen bei der Bewältigung hilft. Denn, eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter und Geschwister.
KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 3
SELTENE KRANKHEITEN – THERAPIEN FÜR KINDER UND UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE FAMILIEN
Das dritte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigt auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick verloren geht. Auflage 11 000 Expl., 300 Bücher sind noch lieferbar.
KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 2
SELTENE KRANKHEITEN – DER WEG - GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG
Das zweite KMSK Wissensbuch zeigt den Lebensweg der betroffenen Familien auf. Beleuchtet werden verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auflage 11 000 Expl., 800 Bücher lieferbar.
KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 1
SELTENEN KRANKEITEN – EINBLICKE IN DAS LEBEN BETROFFENER FAMILIEN
Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollten wir die Aufmerksamkeit für die betroffenen Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Auflage 10 000 Expl., 500 Bücher lieferbar.
Interaktives Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein, ein besonderer Freund zu sein»
MIT 60 BASTEL- UND SPIELIDEEN FÃœR KINDER AB 4 JAHREN
Manuela Stier, Geschäftsführerin vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und die Sozialpädagogin Melanie Spescha lancieren gemeinsam das interaktive Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein ein besonderer Freund zu sein» über Freundschaft und Behinderung. Ziel: die nachhaltige Förderung von Inklusion in Kita, Kindergarten, Schule und Gesellschaft. Das Kinderbuch erzählt die berührende Geschichte von sieben tierischen Freunden über Freundschaft und Behinderung. Nebst ansprechenden Illustrationen erhält man Zugang zu 60 passenden Spiel- und Bastelideen.
KMSK Weihnachtsfilm
Glücksmomente für Kinder mit seltenen Krankheiten
Ein Weihnachtsvideo das Gänsehaut verursacht! Glücksmomente der besonderen Art! Vier Familien des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten durften einen Abend im Spielzeugwarenladen verbringen. Ein Traum dieser Kinder ging dank unserem Gönner AXA Schweiz in Erfüllung! Daraus entstand ein Weihnachtsfilm, der Gänsehaut verursacht! Auf www.linkedin.com/in/mastier/ erreicht dieser Film dieses Jahr 276'106 Impressionen, 3687 Likes, wurde 1185 Mal geteilt und es gab 205 Feedbacks! Unglaublich!
Videos und Solidaritätssongs
NEHMEN SIE SICH ZEIT FÃœR DIESE BERÃœHRENDEN VIDEO-IMPRESSIONEN
Tauchen Sie ein in bewegende Geschichten betroffener Familien, in wunderschöne Glücksmomente von unseren KMSK Familien-Events, spannende Referate von Expert*innen und hören Sie emotionale Solidaritätssongs! Alle Solidaritätssongs wurden von den Künstlern unentgeltlich verfasst und produziert, um den rund 350 000 betroffenen Kindern und Jugendlichen in der Schweiz eine Stimme zu geben.
Musikvideo Seltene Krankheiten «Bananefüess»
MUSIKVIDEO VON SAM NATIONAL UND KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN
Einige unserer Kinder mit seltenen Krankheiten duften zusammen mit dem Zürcher Musiker Sam National einen viralen Hit geschaffen. Mit dem Song «Bananefüess» wurde innert drei Wochen gemeinsam ein cooler Musikclip realisiert, der in der Coronakrise bei betroffenen KMSK Familien für Abwechslung und gute Laune sorgte.